Premi FEDER 2023 assegnati a Orphanet ed EURORDIS
Il 16 marzo 2023, Orphanet è stata premiata dalla Federazione Spagnola per le Malattie Rare (FEDER) per la creazione di un codice ORPHA specifico per i pazienti per i quali non è stato possibile giungere a una diagnosi, mentre EURORDIS ha ricevuto il premio per la leadership dello Studio di previsione Rare 2030, i cui risultati stanno orientando il Piano d'azione europeo per le malattie rare. I premi sono stati consegnati da Sua Maestà la Regina Letizia di Spagna alla Direttrice di Orphanet Ana Rath e al Direttore Generale di EURORDIS Yann Le Cam, durante la cerimonia per la celebrazione ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2023.
Il codice ORPHA in questione, il numero 616874, è stato creato nel 2021 nell'ambito del progetto RD-CODE e viene assegnato ai pazienti per i quali non è stato possibile giungere a una diagnosi definitiva a seguito di indagini approfondite da parte di esperti di malattie rare. L'esistenza di questo codice aumenta la visibilità dei pazienti ancora privi di diagnosi, e permette di ottenere informazioni epidemiologiche più precise sulle persone che non hanno ottenuto una diagnosi e, più in generale, sulle malattie rare.
Il progetto Rare 2030 si è concluso nel 2021 con una serie di raccomandazioni sviluppate in due anni di ricerca partecipativa che ha coinvolto esperti e pazienti. Le raccomandazioni sottolineano la necessità di un piano d'azione europeo sulle malattie rare, e indicano le modalità con cui le future politiche potranno migliorare la vita degli oltre 30 milioni di malati rari europei. Ricevendo il premio, Yann Le Cam ha dichiarato:
“Questo premio non è solo per EURORDIS, bensì per tutta la nostra instancabile comunità, che comprende 30 milioni di malati rari europei, le loro famiglie, i professionisti della salute, gli accademici e tutti coloro che lavorano in questo campo, che hanno contribuito alle attività dello Studio di Previsione Rare 2030, e non solo.”
I premi FEDER riconoscono l'importanza degli sforzi di Orphanet e di EURORDIS per migliorare l'equità nell'accesso alle cure da parte dei malati rari spagnoli. In particolare, il codice ORPHA 616874 promuove l'obiettivo della Federazione di includere i pazienti privi di diagnosi nei programmi diagnostici e di ricerca, in linea con gli obiettivi di International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC), attraverso un monitoraggio più attento della popolazione dei pazienti spagnoli che non hanno ancora ottenuto una diagnosi.
La registrazione dell’evento di FEDER (in lingua spagnola) è disponibile su YouTube.
(Immagini da @FEDER_ONG su Twitter)
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Registrazione dell’evento Codice ORPHA per i pazienti privi di diagnosi
