Uno sguardo alla Giornata delle Malattie Rare 2025
Il 28 febbraio 2025, in tutto il mondo si è tenuta la Giornata delle Malattie Rare, che celebra la forza della comunità e i suoi progressi, mettendo in luce allo stesso tempo la necessità di trovare soluzioni agli ostacoli che ancora impediscono ai malati rari di accedere a diagnosi e cure tempestive e adeguate. In tutti i continenti, gli edifici, i monumenti e le case si sono illuminati dei colori della campagna annuale #LightUpForRare.
A livello europeo, gli Eurodeputati Stine Bosse e Adam Jarubas hanno organizzato un evento speciale, in collaborazione con EURORDIS, intitolato “Impact of Rare Diseases: More than you can imagine” (L’impatto delle malattie rare: molto più di quanto immagini), che ha offerto l’opportunità a decisori politici, difensori dei diritti dei pazienti e leader del settore sanitario di discutere delle sfide che la comunità delle malattie rare deve affrontare, per individuare soluzioni politiche attuabili a livello europeo. La registrazione dell'evento è disponibile su YouTube.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Commissione Europea ha pubblicato alcune nuove risorse che presentano il lavoro svolto nel campo delle MR e che celebrano i risultati delle Reti di Riferimento Europee (ERN). Le risorse sono accessibili tramite i seguenti link:
- Scheda informativa: l’attività della Commissione Europea relativa alle malattie rare e alle Reti di Riferimento Europee (ERN)
- Scheda informativa: l’UE mantiene il suo impegno sulle malattie rare per i pazienti e le loro famiglie
- Opuscolo: Reti di Riferimento Europee, una storia di successo a favore dei malati rari
Inoltre, diverse organizzazioni nazionali per le malattie rare hanno approfittato della visibilità generata dalla Giornata per organizzare eventi a livello locale. Rare Voices Australia, la principale organizzazione nazionale di malati rari australiani, ha organizzato un evento parlamentare durante il quale i portatori di interesse hanno potuto parlare direttamente con i Parlamentari delle sfide che le malattie rare portano con sé. Anche Rare Disorders New Zealand ha celebrato la Giornata, che coincideva con il 25° anniversario dell'organizzazione, con una cerimonia di premiazione degli attori che hanno promosso iniziative volte a migliorare la vita dei malati rari neozelandesi.
Infine, Orphanet Journal of Rare Diseases ha pubblicato diversi post prima e durante la Giornata delle Malattie Rare, che hanno affrontato un’ampia gamma di argomenti, tra i quali la partecipazione dei pazienti e dei loro familiari agli studi clinici, approcci più inclusivi alla ricerca e l'importanza di dar voce ai pazienti.
Per maggiori informazioni su questi e altri eventi che si sono svolti nell'ambito della Giornata delle Malattie Rare 2025, si rimanda ai seguenti link:
Photo credit: Queen's University Belfast - Belfast, Irlanda del Nord; Hôtel de Ville - Ville du Tampon, La Réunion; CN Tower - Toronto, Canada; La Plateforme Maladies Rares - Parigi, Francia; National Institutes of Health - Bethesda, Stati Uniti.
Giornata delle Malattie Rare 2025 presso il Parlamento Europeo
Scheda informativa sull’attività della CE in merito a MR e ERN
Scheda informativa sull’impegno dell'UE per le MR
I Centri che hanno aderito all'iniziativa
