Relazione del Comitato delle ONG per le Malattie Rare sull’evento “Malattie Rare: una priorità globale per l’equità” nel quadro della Giornata Mondiale delle MR
Il Comitato delle ONG per le Malattie Rare i suoi partner, tra cui Rare Diseases International, la Fondazione Ågrenska ed EURORDIS, hanno pubblicato una relazione sull'evento “Malattie rare: una priorità globale per l'equità”, tenutosi nel quadro della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, con il patrocinio della Regina Silvia di Svezia. L'evento si è svolto (anche in modalità online) durante il World Expo di Dubai (Emirati Arabi Uniti), e ha celebrato l'adozione della Risoluzione delle Nazioni Unite che mira ad “Affrontare le sfide che caratterizzano la vita dei malati rari e delle loro famiglie”.
L'evento ha segnato il Quarto Incontro di Alto Livello del Comitato delle ONG per le Malattie Rare e ha rappresentato un'occasione per discutere dell’implementazione della Risoluzione a livello nazionale e internazionale, e per pianificare una potenziale collaborazione internazionale nel campo delle malattie rare, con un’attenzione particolare al continente africano. I partecipanti all’evento, sia online che in presenza, sono stati 1.017, tra i quali Agenzie delle Nazioni Unite, Stati Membri dell’ONU, organizzazioni ombrello globali, e comunità di pazienti nazionali e internazionali, per un totale di 104 Paesi rappresentati.
I portatori di interesse hanno discusso dei vantaggi che la Risoluzione delle Nazioni Unite porterà alla comunità delle malattie rare, tra i quali l'impegno politico a livello internazionale, che getta le basi per iniziative di difesa dei diritti dei pazienti a livello nazionale. La risoluzione detta inoltre chiare linee guida in materia di diritti umani e inclusione, cure adeguate, iniziative nazionali, coinvolgimento dei malati rari nel processo di monitoraggio e valutazione degli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG –sustainable development goals) delle Nazioni Unite, e necessità di monitorare i progressi nel campo delle malattie rare riportando all'Assemblea Generale. I portatori di interesse si sono espressi in favore di future campagne di difesa dei diritti dei malati rari mirate al raggiungimento dell'equità globale per le malattie rare, sulla base del principio di non discriminazione, che promuovano allo stesso tempo i pilastri chiave degli SDG, compreso l'accesso all'istruzione e a un lavoro dignitoso, la riduzione della povertà, la lotta alle disuguaglianze di genere e il sostegno alla partecipazione nella vita sociale.
Quanto alla regione africana, i partecipanti hanno espresso preoccupazione per le sfide affrontate dai malati rari di diversi Paesi, anche in termini di accesso alla diagnosi e all'assistenza sanitaria, della stigmatizzazione che subiscono e della mancanza di politiche adeguate. I portatori di interesse hanno tracciato una roadmap e hanno proposto alcune raccomandazioni per le future azioni di difesa dei diritti dei pazienti nella regione, sottolineando l'importanza dell'educazione locale sulle malattie rare per promuovere l'inclusione, e della formazione delle organizzazioni di pazienti e dei loro membri, al fine di garantire una forte leadership nazionale, la produzione di dati significativi sulle malattie rare, e l’impegno nell’ambito delle politiche pubbliche. Inoltre, i portatori di interesse hanno convenuto sull'importanza di sostenere gli sforzi locali a livello internazionale, anche in termini di azioni coordinate di difesa dei diritti dei pazienti, di sviluppo delle capacità e di empowerment dei gruppi di pazienti.
Le parti interessate hanno individuato i prossimi passi per la comunità globale delle malattie rare, comprese la collaborazione con l'OMS per il rafforzamento dei sistemi sanitari e per il raggiungimento della copertura sanitaria universale per i malati rari, e l’individuazione di altri organismi delle Nazioni Unite per sviluppare un approccio olistico per le malattie rare.
