Ucraina: La comunità dei malati rari è prevalentemente pediatrica
Nel contesto emergenziale e straziante, cui il mondo assiste impotente, si sta consumando "una tragedia nella tragedia", come ha dichiarato il Presidente di Fondazione Soleterre, lo psicologo Damiano Rizzi. Questa riguarda i piccoli pazienti oncologici degli ospedali ucraini e in particolare le regioni di Kyiv, Poltava, Dnipro, Ivano-Frankivsk e Kharkiv, quelle cioè che registrano il numero complessivo più elevato di malati rari.
In Ucraina, ben il 54% dei rari sono bambini e la condizione rara maggiormente registrata è l’artrite reumatoide giovanile, seguita da: emofilia, immunodeficienza primitiva/congenita, fibrosi cistica, artrite reumatoide giovanile, nanismo di varia eziologia, sclerosi tuberosa, mucopolisaccaridosi, fenilchetonuria, distonia familiare idiopatica, osteogenesi imperfetta.
Queste evidenze, disarmanti alla luce dell'epilogo del conflitto, sono state rese note da un recente studio del 2021, pubblicato in Pharmaceutical Journal e condotto sui dati disponibili rispetto ai casi registrati di malattie rare nei bambini e negli adulti ucraini, determinando la percentuale di ciascuna malattia sul numero totale dei pazienti registrati per fascia d’età.
Unendoci al dolore della popolazione, di seguito riportiamo alcuni riferimenti utili messi a disposizione dalle Ern Erknet e NMD, da Eurordis e dall'Ucraina, rivolti a pazienti, associazioni, caregiver, volontari in grado di rendersi disponibili e chiunque abbia necessità di richiedere aiuto o fornire segnalazioni.
