Il 23 febbraio 2021, si è tenuta la Conferenza Conclusiva multilaterale di Rare 2030, co-presieduta dagli Europarlamentari Frédérique Ries (Belgio) e Cristian Silviu Bușoi (Romania) e dal Commissario alla Salute e alla Sicurezza Alimentare dell’Unione Europea Stella Kyriakides, per la presentazione dello Studio Prospettico biennale di Rare 2030 e delle relative raccomandazioni finali per un futuro migliore per i malati rari. Oltre 700 partecipanti hanno contribuito alle discussioni che si sono tenute durante l’evento online, che ha previsto anche la possibilità di discutere delle raccomandazioni attraverso questionari, chat parallele e sessioni tematiche.
Il progetto Rare 2030, commissionato dal Parlamento Europeo e coordinato da EURORDIS, è finalizzato a orientare le riflessioni sulle politiche per le malattie rare in Europa per il prossimo decennio e oltre, sulla base di esercizi di previsione. Le raccomandazioni del progetto, presentate in occasione della Conferenza Conclusiva, mirano a dar vita allo scenario futuro ritenuto più auspicabile, in base ad ampie consultazioni con oltre 200 portatori di interesse.
L'evento si è aperto con i messaggi degli Europarlamentari Frédérique Ries e Cristian-Silviu Buşoi, che si sono complimentati per il lavoro svolto e le raccomandazioni derivanti dal progetto.
[Le raccomandazioni di Rare 2030 sono per noi una guida per ideare i sistemi sanitari innovativi, personalizzati e collaborativi di domani”. Frédérique Ries – Europarlamentare]
Successivamente, Stella Kyriakides (Commissario alla Salute) ha salutato i partecipanti e si è congratulata con i portatori di interesse coinvolti in questo importante lavoro. Prima che gli esperti che hanno partecipato al Progetto presentassero le raccomandazioni per temi, sono stati letti alcuni importanti messaggi, tra i quali quello del Ministro Francese alla Salute, Olivier Véran, che ha ribadito “l’incrollabile supporto della Francia alla causa delle malattie rare” nel quadro della prossima Presidenza Francese dell’Unione Europea.
[Un’Europa unita, un’Europa più legata, è un’Europa che sa come ridurre l’impatto delle malattie rare sui malati e sui loro caregiver”. Olivier Véran – Ministro francese della Solidarietà e della Salute]
Altri relatori di spicco sono stati Andrzej Ryś (Commissione Europea, DG Salute e Sicurezza Alimentare), Terkel Andersen (EURORDIS – Rare Diseases Europe), Nikolaos Milionis (Corte dei Conti Europea) e Rebecca Skarberg (Federazione Europea per l’Osteogenesi Imperfecta – OIFE, Norvegia), che hanno plaudito al lavoro svolto, mettendo in luce i bisogni non ancora soddisfatti e le sfide future. Inoltre, la Conferenza ha dato voce ai giovani cittadini consultati durante il progetto riguardo alle loro speranze per il futuro.
[“Il tempo passa e i malati rari stanno aspettando la possibilità di realizzare il loro potenziale, l’occasione di essere indipendenti”. Rebecca Skarberg – Difensore europeo dei diritti dei pazienti e Membro del Gruppo di Esperti di Rare 2030]
Inoltre, sono state organizzate sessioni tematiche affinché i partecipanti ricevessero informazioni più dettagliate sulle raccomandazioni di Rare 2030 e comprendessero come sfruttarle nell’ambito della loro attività di difesa dei diritti dei malati, della ricerca e dello sviluppo, dell’assistenza sanitaria e delle attività politiche.
Nell’ambito del progetto sono state sviluppate sette Sintesi delle basi di conoscenze, ora disponibili online, suddivise per argomenti, che forniscono informazioni basilari sulle questioni affrontate.
L’evento si è concluso con il discorso di chiusura di Yann Le Cam, AD di EURORDIS e leader del progetto Rare 2030, che si è soffermato sul messaggio fondamentale delle raccomandazioni frutto di Rare 2030, ossia la necessità di un nuovo quadro politico per le malattie rare a livello europeo. Il nuovo quadro dovrà includere una nuova Raccomandazione del Consiglio che copra tutti i campi correlati alle malattie rare, con ambizioni di più ampio respiro rispetto al quadro attuale, al fine di rivedere la legislazione sui medicinali per le malattie rare e ad uso pediatrico, e l’attuale supporto delle ERN. Le raccomandazioni finali del progetto Rare 2030 rappresentano una vera e propria road map, che può avere un impatto immediato, soprattutto sugli attuali programmi finanziari europei. Inoltre, Yann Le Cam ha messo in luce l’occasione unica per l’Europa di pianificare un futuro migliore per i suoi giovani e, come già successo in passato, di guidare il resto del mondo con il suo esempio. Le parole del Ministro francese della Salute Olivier Véran e quelle del suo omologo ceco Jan Blatný, lette durante l’evento finale in vista delle rispettive future Presidenze dell’UE, lasciano sperare che le malattie rare e un nuovo quadro normativo siano una reale priorità per le prossime Presidenze di Francia, Repubblica Ceca e Svezia. L’evento si è chiuso con una nota positiva, ossia con la riaffermazione della volontà della comunità delle MR di proteggere gli obiettivi raggiunti finora e di raggiungere obiettivi misurabili in direzione dello scenario politico auspicato entro il prossimo decennio.
[“È tempo di rivedere gli obiettivi europei per le malattie rare per il prossimo decennio: abbiamo bisogno di un quadro politico europeo adeguato alle realtà odierne”. Yann Le Cam – Amministratore Delegato di EURORDIS – Rare Diseases Europe]
Nella prossima edizione di OrphaNews sarà pubblicata una relazione dettagliata dell’evento e delle conclusioni del progetto. Gli interessati sono invitati a iscriversi per ricevere aggiornamenti riguardanti i prossimi passi nell’implementazione delle raccomandazioni.
Immagini gentilmente concesse da Rare 2030 ed EURORDIS
