Sintesi del workshop delle ERN sulla transizione delle cure
Il 27 e 28 febbraio, i rappresentanti delle ERN e altri portatori di interesse si sono riuniti a Gand, in Belgio, per un workshop dedicato alla transizione delle cure nel campo delle malattie rare. L'evento, organizzato dal Gruppo di lavoro congiunto delle ERN per la transizione delle cure, aveva lo scopo di mettere a punto una strategia europea per definite i criteri minimi per la continuità dell'assistenza sanitaria nella fase di transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti.
Siccome molte malattie rare esordiscono durante l'infanzia, il passaggio dai servizi pediatrici a quelli dedicati agli adulti rappresenta un momento critico, che richiede preparazione e un attento coordinamento. Purtroppo, la transizione non sempre risulta semplice; i giovani pazienti spesso lamentano un accesso frammentario ai servizi e lacune nella continuità delle cure. È quindi importante stabilire standard di qualità e raccomandazioni assistenziali specifici per il processo di transizione, al fine di garantire ai giovani affetti da una malattia rara un accesso continuativo a cure adeguate, affinché siano adeguatamente preparati alla maggiore indipendenza che si associa all’età adulta.
Durante il workshop, i partecipanti hanno preso parte a diverse discussioni aperte e ad attività pratiche, esplorando argomenti quali le principali sfide e le opportunità per l'assistenza in fase di transizione a livello europeo, le strategie per migliorare il coordinamento tra i servizi pediatrici e quelli per gli adulti, le raccomandazioni pratiche e gli standard assistenziali minimi in fase di transizione nel campo delle malattie rare, e gli strumenti e i quadri di riferimento in grado di supportare percorsi di transizione più equi e strutturati. In futuro, gli esiti di queste discussioni orienteranno il percorso della transizione dell'assistenza in tutte le 24 ERN.
