Collaborazione internazionale e riposizionamento dei medicinali: nuove raccomandazioni delle task force di IRDiRC
Diverse task force del Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC) hanno pubblicato alcune nuove raccomandazioni su come impiegare strategie come le reti per la ricerca clinica (CRN) e il riposizionamento dei farmaci per migliorare la vita dei malati rari.
IRDiRC è un'iniziativa collaborativa internazionale che ha lo scopo di migliorare la comprensione e l'impatto della diagnosi e del trattamento delle malattie rare su scala globale. Le sue task force e i gruppi di lavoro operano in questa direzione, individuando le lacune e le criticità della ricerca sulle malattie rare, mettendo a disposizione linee guida, raccomandazioni e risorse per superarle.
La task force sui modelli sostenibili per il riposizionamento dei medicinali, guidata da Virginie Hivert (Direttrice del settore Sviluppo Terapeutico di EURORDIS), è stata istituita per individuare i fattori fondamentali per lo sviluppo di approcci sostenibili al riposizionamento dei farmaci nel campo delle malattie rare. Quest’ultimo spesso rappresenta un'opzione più rapida, sicura ed economica per trovare trattamenti per nuove indicazioni, ma può incontrare diversi ostacoli. Per capire come superarli, la task force si è basata su alcune revisioni della letteratura e sul parere degli esperti. In totale, la task force ha individuato dieci elementi fondamentali per garantire la sostenibilità di un progetto di riposizionamento.
Analogamente alla task force per il riposizionamento dei medicinali, il gruppo di lavoro dedicato alle reti di ricerca clinica (CRN – clinical research networks) ha lo scopo di identificare gli ostacoli alla collaborazione internazionale tra CRN. Nel campo delle malattie rare, le CRN offrono grandi opportunità di collaborazione multilaterale nell’ambito di diverse discipline, permettendo una migliore comprensione e favorendo la ricerca clinica e l'innovazione. Tuttavia, le CRN esistenti di solito si limitano al livello nazionale o continentale, con una scarsa collaborazione internazionale su larga scala. Dopo un’analisi delle CRN a livello mondiale, la task force ha elaborato un piano d’azione per lo sviluppo di CRN internazionali per le malattie rare sulla base delle sfide e delle necessità identificate.
L'implementazione di ciascuna serie di raccomandazioni rappresenterebbe un progresso importante verso un migliore accesso alla diagnosi, a trattamenti e a un’assistenza di alta qualità per i malati rari di tutto il mondo. Grazie all’impegno delle task force e dei gruppi di lavoro, IRDiRC garantisce che nessun membro della comunità delle malattie rare sia lasciato indietro.
