Edizione del 08 Novembre 2024

In seguito all’avvio della prima strategia neozelandese per le malattie rare, OrphaNews ha incontrato Chris Higgins, Amministratore Delegato di Rare Disorders New Zealand, per saperne di più sul ruolo dell'organizzazione nello sviluppo della strategia, sul suo significato per la comunità delle malattie rare neozelandese, e sull'importanza di impegnarsi con le popolazioni più vulnerabili per raggiungere una politica equa.
OrphaNews: Ci parli di RDNZ (Rare Disorders New Zealand): chi fa parte dell’organizzazione e quali sono i vostri principali obiettivi e attività?
Chris Higgins: RDNZ è la principale organizzazione nazionale per le malattie rare della Nuova Zelanda, che sostiene i 300.000 neozelandesi affetti da una malattia rara e i loro caregiver. Una parte significativa del nostro lavoro consiste nella promozione di un sistema sanitario equo e funzionale per i malati rari.
OrphaNews: Il governo neozelandese ha recentemente pubblicato la prima strategia per le malattie rare. Può dirci qualcosa sulla partecipazione di RDNZ a questo progetto?
Chris Higgins: Da anni chiediamo una strategia per le malattie rare che supporti il sistema sanitario e le altre agenzie governative nel rispondere alle necessità dei malati rari e nel prendersi cura di loro. Quando il governo si è finalmente impegnato a sviluppare una strategia, abbiamo lavorato in stretta collaborazione con il Ministero della Salute per garantire che la voce di coloro che vivono questa esperienza fosse presa in considerazione, e abbiamo insistito affinché fossero previste azioni fondamentali per dar vita a un cambiamento nell’erogazione dei servizi dedicati ai malati rari.

Chris Higgins riceve una copia della Strategia neozelandese per le malattie rare da Diane Sarfati, Direttore Generale della Sanità (photo credit: Rare Disorders New Zealand)

OrphaNews: Il vostro sito internet cita l'approccio positivo adottato dall’Autorità Sanitaria Māori per coinvolgere i Māori nello sviluppo della strategia. Potrebbe spiegare brevemente ai nostri lettori perché è importante coinvolgere i Māori nelle politiche per le malattie rare e nella difesa dei diritti dei malati rari? RDNZ ha previsto strategie specifiche in tal senso?
Chris Higgins: La disuguaglianza sanitaria tra Māori e non Māori è un problema di lunga data in Nuova Zelanda, profondamente radicato nel colonialismo. Quando abbiamo condotto la nostra ultima indagine sulla comunità neozelandese delle malattie rare, abbiamo aumentato significativamente il nostro impegno con i Māori e abbiamo constatato con favore che la percentuale di rispondenti, che includeva i Māori come gruppo etnico, era del 13,3%, quindi molto più vicina alle stime del censimento nazionale rispetto alle precedenti indagini del 2019 e del 2021. È interessante notare che i risultati erano molto simili tra Māori e non Māori, il che indica che le esperienze dei whānau* dei Māori affetti da una malattia rara non sono significativamente diverse da quelle degli altri malati rari. Abbiamo ritenuto che ciò indicasse che i Māori e i malati rari sono gruppi di popolazioni vulnerabili emarginate dai sistemi di assistenza sanitaria e da altri sistemi di supporto in maniera simile, e pertanto riteniamo che se riusciremo a creare un sistema adeguato per i Māori affetti da malattie rare, riusciremo a crearlo per tutti. In quest'ottica, ci siamo adoperati per garantire che i Māori potessero esprimere il loro punto di vista e le loro opinioni per dare forma alla strategia, e abbiamo lavorato in stretta collaborazione con l'Autorità Sanitaria Māori affinché tutto ciò fosse possibile.
OrphaNews: Come giudica la versione finale della strategia e come crede che possa influenzare le future attività di RDNZ?
Chris Higgins: La strategia contiene molti punti per i quali ci siamo battuti, e abbiamo apprezzato la loro inclusione. Tuttavia, non è perfetta; ci sono alcune omissioni significative, quindi continueremo a batterci con forza per le questioni non ancora coperte dalla strategia, ad esempio per un percorso dedicato ai medicinali per le malattie rare. Per quanto riguarda il prossimo futuro, ci batteremo affinché la strategia venga implementata il prima possibile, cosicché siano presto visibili i primi cambiamenti significativi nell'erogazione dei servizi.
OrphaNews: Ci sono eventi imminenti o campagne che vorreste far conoscere ai nostri lettori?
Chris Higgins: Negli ultimi due anni abbiamo esteso la Giornata delle Malattie Rare rendendola parte di una campagna della durata di un intero mese (marzo), ovvero il Mese delle Malattie Rare, per sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso la copertura mediatica e gli eventi organizzati in tutto il paese, e non vediamo l'ora di ripetere l’esperienza nel 2025!

Ringraziamo Chris Higgins e l'équipe di RDNZ per aver risposto alle nostre domande e per la loro costante attività di difesa dei diritti dei malati rari neozelandesi. Per maggiori informazioni sulle attività di RDNZ e sulla nuova strategia, vi rimandiamo ai seguenti link:

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