Una pietra miliare: la dichiarazione politica sulla copertura sanitaria universale pubblicata dall’ONU per la prima volta comprende le malattie rare
Fonte: sito internet delle Nazioni Unite
A seguito della relazione annuale dell’Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i Diritti Umani, pubblicata durante l’estate, incentrata sulla copertura sanitaria universale, che faceva riferimento alle malattie rare, il 23 settembre, gli Stati Membri dell’ONU hanno concordato l’approvazione di una dichiarazione politica per un’assistenza sanitaria universale che comprenda le malattie rare. Si tratta di un passo storico sul percorso per la difesa dei diritti dei malati rari e per il riconoscimento delle malattie rare come priorità sanitaria globale, poiché per la prima volta queste sono state inserite in una dichiarazione delle Nazioni Unite adottata da tutti i 193 Stati Membri.
EURORDIS-Rare Diseases Europe, RDI e il Comitato delle ONG per le Malattie Rare hanno sottoscritto una dichiarazione congiunta che celebra questa grande svolta, sottolineando nuovamente come le malattie rare rappresentino una sfida per le nostre società e come affrontare questa sfida sia in linea con i principi dell’assistenza sanitaria universale. Inoltre, l’inclusione della dichiarazione rappresenta un’opportunità di ampliamento delle strategie predisposte dalla comunità delle malattie rare a livello globale.
Durhane Wong-Rieger, Presidente del Consiglio di RDI, Presidente dell’Organizzazione Canadese per le Malattie Rare e Membro del Consiglio del Comitato delle ONG per le Malattie Rare, ha dichiarato: “L’inclusione dei malati rari in questa dichiarazione è il frutto di anni di lavoro coordinato di difesa dei diritti dei pazienti da parte di numerose associazioni guidate da Rare Diseases International, EURORDIS e dal Comitato delle ONG per le Malattie Rare. La comunità delle malattie rare conferma il proprio impegno per promuovere l’assistenza sanitaria universale, collaborare con i relativi attori, chiedere ai governi di rispondere e garantire che le comunità tradizionalmente lasciate indietro, come la nostra, siano coinvolte attivamente nella pianificazione, nella determinazione delle risorse e nell’implementazione delle politiche che garantiranno che i servizi siano più accettabili, adeguati e sostenibili”.
Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS-Rare Diseases Europe, membro del Consiglio di Rare Diseases International (RDI) e membro del Comitato Esecutivo delle ONG per le Malattie Rare, ha affermato che “Si tratta del testo più importante in materia di sanità redatto nei 15 anni dell’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile, poiché crea e rafforza una dinamica in quasi tutti i Paesi del mondo, finalizzata all’aumento della percentuale di popolazione (ivi compresi i malati rari) che beneficerà di una copertura sanitaria, allunga la lista dei servizi assistenziali coperti e aumenta la percentuale di spese sanitarie coperte da risorse pubbliche. La dichiarazione rappresenta un solido punto di partenza per la nostra richiesta di una risoluzione dell’ONU per le malattie rare”.
Infine, Anders Olauson, Presidente del Comitato delle ONG e Presidente del Centro Nazionale Ågrenska per le Malatie Rare (Svezia), ha affermato che “Questa dichiarazione rappresenta una duplice pietra miliare per la comunità delle malattie rare. A livello politico, l’inclusione delle malattie rare tra le malattie trasmissibili e non, i deficit e le disabilità, significa che i malati rari non saranno più invisibili per le agende internazionali riguardanti le politiche sanitarie. A livello pratico, il testo offre un effetto di leva ai portatori di interesse locali per richiedere azioni nazionali in termini di servizi sanitari per le persone affette da malattie rare”.