Difesa dei diritti dei pazienti: le malattie rare inserite nel quadro della Copertura Sanitaria Universale dell’ONU
La Copertura Sanitaria Universale si basa sul concetto che tutte le persone e le comunità abbiano la possibilità di avvalersi dei migliori servizi sanitari nel campo della promozione della salute, della prevenzione, del trattamento, della riabilitazione e delle cure palliative, in grado di rispondere alle loro necessità. Inoltre, l’uso di tali servizi non dovrebbe esporre l’utente a difficoltà di natura finanziaria.
Nello specifico, la copertura sanitaria universale si prefigge tre obiettivi, delineati dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità:
- “Eguaglianza nell’ accesso ai servizi sanitari – chiunque necessiti di tali servizi dovrà poterne usufruire, non solo chi ha la possibilità economica di sostenerne i costi;
- La qualità dei servizi sanitari deve essere sufficientemente buona da migliorare la salute di coloro che ne usufruiscono;
- Le persone dovranno essere protette dal rischio finanziario – il costo dell’uso di tali servizi non dovrà rappresentare un rischio di danno economico per gli utenti.”
Queste considerazioni sono particolarmente importanti per le malattie rare. Infatti, i malati rari subiscono la carenza di servizi in grado di rispondere alle loro necessità e pagano costi economici considerevoli. A tal proposito, la recente relazione annuale dell’Ufficio delle Nazioni Unite dell’Alto Commissario per i Diritti Umani analizza il modo in cui il quadro dei diritti umani potrà sostenere la concettualizzazione e l’implementazione della copertura sanitaria universale. Il riferimento alle persone affette da malattie rare contenuto nella relazione e nelle relative raccomandazioni rappresenta un notevole passo avanti per la comunità delle malattie rare. Ciò dimostra come gli sforzi di tutti i portatori di interesse nel campo delle malattie rare stiano dando risultati promettenti. Infatti, organizzazioni come EURORDIS-Rare Diseases Europe, il Comitato delle ONG per le Malattie Rare e Rare Diseases International dal 2017 lavorano per stabilire legami con l’Ufficio delle Nazioni Unite dell’Alto Commissariato per i Diritti Umani, organizzando una serie di eventi e incontri diretti e partecipando alle consultazioni dell’Ufficio sulla Salute e sugli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Approccio Basato sui Diritti Umani, che hanno favorito gli attuali sviluppi.
Non possiamo che gioire di tali novità e sperare in una sempre maggior attenzione al tema delle malattie rare a livello internazionale.