L'Assemblea Mondiale della Sanità adotta la prima risoluzione sulle malattie rare
Il 24 maggio 2025, gli Stati membri dell'Assemblea Mondiale della Sanità (AMS) hanno adottato la prima Risoluzione sulle Malattie Rare dell'Organizzazione, che rappresenta un importante passo avanti per la comunità globale delle malattie rare. La Risoluzione invita l'OMS a sviluppare un Piano d'azione globale per le malattie rare, che impegni gli Stati membri a rafforzare l'assistenza sanitaria per i malati rari sia a livello nazionale che internazionale.
Questo successo fa seguito all'ampia campagna #Resolution4Rare guidata da Rare Diseases International (RDI), che ha richiesto l'adozione della Risoluzione, affinché venga data priorità alle malattie rare nell'agenda sanitaria globale, per garantire che gli oltre 300 milioni di malati rari di tutto il mondo non vengano lasciati indietro nell’ambito delle attività mirate all'assistenza sanitaria universale. Commentando l'adozione della Risoluzione, Kirsten Johnson, Presidente del Consiglio di Amministrazione di RDI, ha dichiarato:
“L'adozione della Risoluzione sulle malattie rare alla 78ª Assemblea Mondiale della Sanità segna una svolta di portata globale, in quanto afferma che la copertura sanitaria universale deve comprendere le malattie rare, sottolineando la necessità di un piano d'azione globale incentrato su accesso, trattamento ed equità... L'adozione della Risoluzione non è la fine, ma l'inizio di un nuovo capitolo. Ora possiamo guardare avanti, verso lo sviluppo di un Piano d'azione globale che orienterà l'adozione di misure concrete per garantire che nessun malato raro venga lasciato indietro.”
Fonte: Rare Diseases International (aprire in una nuova scheda per ingrandire)
Alla campagna di RDI ha collaborato una coalizione di oltre 280 membri, che testimonia l'importanza di una collaborazione ampia e su larga scala, in grado di produrre un cambiamento reale per i malati rari di tutto il mondo. Celebrando l'adozione della Risoluzione, Alexandra Heumber Perry, AD di RDI, ha sottolineato:
“Le persone affette da una malattia rara sono rimaste a lungo nell'ombra: trascurate dai sistemi sanitari, sottorappresentate nei piani nazionali e troppo spesso private dell'accesso alle cure e al supporto di cui hanno bisogno. Ma oggi, con l'adozione della Risoluzione dell'AMS e con lo sviluppo di un Piano d'azione globale, ci troviamo a un punto di svolta. Questo cambiamento non è avvenuto per caso: è stato prodotto dalla forza delle nostre comunità, dall'impegno incrollabile di oltre 280 organizzazioni della società civile, e dalla collaborazione globale fondata sulle evidenze e su un incrollabile desiderio di equità... Ciò ci ricorda che l'equità sanitaria non si ottiene isolandosi. Richiede le voci, le conoscenze e la leadership di tutti noi, compresi coloro che storicamente sono stati lasciati indietro.”
A seguito del voto dell'AMS, le organizzazioni per le malattie rare di tutto il mondo hanno accolto con favore la decisione di adottare la Risoluzione. Alleanze di pazienti come Rare Diseases South Africa e Rare Disorders New Zealand hanno rilasciato dichiarazioni in cui hanno espresso il loro sostegno alla Risoluzione, e la speranza che questa contribuisca a migliorare la vita delle persone affette da malattie rare a livello nazionale.
Il prossimo passo dell'OMS sarà convocare consultazioni tra gli Stati membri e gruppi di lavoro di esperti per avviare la stesura di un Piano d'azione globale per le malattie rare. RDI esorta tutti gli Stati membri a stanziare le risorse necessarie all'implementazione delle disposizioni delineate nella Risoluzione a livello nazionale, regionale e internazionale, in particolare attraverso un'adeguata consultazione con la comunità delle malattie rare. Solo facendo ciò, e continuando a richiamare l'attenzione sulle sfide specifiche affrontate dai malati rari e dalle loro famiglie, sarà possibile garantire che la Risoluzione abbia un impatto reale e tangibile per la comunità globale delle malattie rare.
Risoluzione AMS sulle malattie rare
Dichiarazione di RDI
Dichiarazione di RDSA
Dichiarazione di RDNZ
Maggiori informazioni sulla Risoluzione
