Successo di partecipazione all’incontro annuale di RD-action: i grandi progressi compiuti sono fonte di ispirazione per il futuro
RD-Action, la joint action per le malattie rare degli Stati Membri dell'Unione Europea (UE), lanciata a giugno 2015, riunisce 64 partner di 40 Paesi con l'obiettivo di implementare e dare sostegno al database Orphanet e di contribuire all'attuazione delle sue priorità, in particolare nel campo della codifica delle malattie rare. Nello specifico, lo scopo di questa joint action è di favorire il dialogo tra gli Stati Uniti e l'Europa e di creare sinergia tra i dati prodotti da Orphanet e le esigenze di attuazione delle priorità politiche europee.
I partner di RD-Action si sono incontrati il 26 e 27 ottobre a Parigi per esaminare i risultati del primo anno di attività e per discutere i progetti per il futuro. In particolare, sono stati discussi i risultati ottenuti su quattro fronti: aumentare la visibilità delle malattie rare, attuare politiche efficaci per la lotta alle malattie rare e promuovere il dialogo a livello nazionale ed europeo, creare interconnessione negli Stati Membri tra le politiche per le malattie rare, ottimizzare collaborazioni e risorse.
Il coordinatore di RD-Action, Ana Rath (direttore di Orphanet, INSERM), ha aperto l'incontro presentando i risultati e le attività volte a migliorare la visibilità delle malattie rare e ad adeguare Orphanet al nuovo panorama scientifico e politico, illustrando l'evoluzione del database e l'elaborazione di nuove procedure. È stata sottolineata anche l'importanza dell'adozione dei codici Orpha negli Stati Membri dell'UE (intervento di Rémy Choquet di BNDMR e di Stefanie Weber di DIMDI), un elemento essenziale per l'identificazione dei pazienti e per migliorare la conoscenza, in particolare l'epidemiologia e l'interoperabilità tra salute e ricerca, soprattutto nel contesto delle Reti di Riferimento Europee. Durante la seconda sessione della prima giornata, sono stati evidenziati i passi importanti compiuti verso l'attuazione delle politiche per le malattie rare negli Stati Membri dell'UE e verso il mantenimento di un dialogo sia a livello nazionale che europeo. Le conferenze nazionali, organizzate dalle federazioni nazionali dei diversi Paesi europei con il supporto di EURORDIS, saranno il principale veicolo di questo dialogo. La relazione sullo stato dell'arte delle malattie rare è anch'essa parte del dialogo, come lo sono i gruppi di lavoro istituiti per promuovere l'equità dei sistemi sanitari. RD-Action ha, inoltre, svolto un ruolo di facilitatore nella fase di sviluppo delle future Reti di Riferimento Europee, che continuerà una volta che queste reti saranno formalmente istituite. È stato anche sottolineato come la newsletter OrphaNews International, vettore per la diffusione di RD-Action, oggi conti più di 16.700 iscritti. Il ruolo di disseminazione dell'informazione e dialogo svolto dalla Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD 2016) è stato un risultato importante del primo anno di lavoro di questa joint action. Infine, sono state illustrate le possibili sinergie con altri settori e iniziative, in particolare gli obiettivi comuni tra RD-Action e la joint action per i tumori rari (JARC) per il miglioramento della sorveglianza epidemiologica, e della ricerca e sono state annunciate nuove collaborazioni scientifiche, come ad esempio quelle con RD-Connect e HIPBI-RD.
L'incontro si è concluso con una dimostrazione del forte impegno, dell'entusiasmo e dell'energia dei partner di RD-Action nel raggiungimento degli obiettivi comuni. L'avvento delle Reti di Riferimento Europee darà ulteriore impulso alle loro azioni e rappresenterà un'interessante opportunità di sviluppo.
