Edizione del 29 Novembre 2011

Dall’8 al 9 ottobre 2011 si è svolto a Montreal in Canada il terzo workshop del Consorzio internazionale della ricerca sulle malattie rare (IRDiRC). Le due precedenti edizioni si erano svolte in Islanda e negli Stati Uniti. Il workshop, ospitato dal Canadian Institutes for Health Research and Genome del Canada e organizzato in collaborazione con la Commissione Europea e il National Institutes of Health degli Stati Uniti, si è tenuto poco prima del 12° Congresso internazionale di genetica umana, trasformando la città di Montreal in un luogo di interesse per il mese di ottobre. Hanno preso parte al terzo incontro dell’IRDiRC circa 100 partecipanti internazionali, tra i quali rappresentanti di organizzazioni pubbliche e private, scienziati, legislatori, rappresentanti dell’industria e delle associazioni dei malati, collaborando allo sviluppo di un quadro scientifico e politico comune, che guiderà le attività dei componenti dell’IRDiRC. Il tema principale dell’incontro è stato quello di identificare le aree prioritarie di ricerca e di affrontare le sfide legislative in un contesto internazionale. Gli obiettivi iniziali avanzati dai fondatori dell’IRDiRC comprendono lo sviluppo di 200 nuove terapie per le malattie rare entro il 2020 e la disponibilità di una diagnosi per la maggior parte, se non addirittura per tutte, le malattie rare. Durante il workshop si sono tenute diverse tavole rotonde che hanno fornito un aggiornamento sulle azioni in corso e su quelle previste dagli enti finanziatori impegnati nel Consorzio IRDiRC. Sono aperte le candidature per far parte dei tre Comitati Scientifici dell’IRDiRC L’incontro ha rappresentanto anche l’occasione per discutere l’istituzione di una struttura di governance. Sono state, inoltre, aperte le candidature ai tre Comitati Scientifici dell’IRDiRC, che racchiudono la Diagnostica (ivi compresi il sequenziamento e la caratterizzazione), le Terapie (incluso lo sviluppo preclinico e clinico) e gli Aspetti Orizzontali (tra cui l’ontologia, la storia naturale, le biobanche, i registri, ecc…). Il compito di questi Comitati Scientifici è di consigliare il Comitato Esecutivo sulle priorità della ricerca per gli investimenti futuri sulla ricerca e lo sviluppo e sui progressi della ricerca finanziata. In particolare, i Comitati Scientifici: • svolgeranno la funione di organi di coordinamento scientifico • proporranno priorità di ricerca da sottoporre al Comitato Esecutivo • proporranno al Comitato Esecutivo strategie politiche e linee guida da adottare • valuteranno i progressi compiuti dai gruppi di lavoro (ovvero i progetti finanziati) • affronteranno questioni di natura scientifica • favoriranno lo scambio di protocolli e buone pratiche e concorderanno procedure operative, standard di qualità, ecc… Il termine per la presentazione delle candidature è il 15 dicembre 2011 (ulteriori informazioni), mentre la nomina dei componenti dei Comitati Scientifici dell’IRDiRC sarà ufficializzata durante un incontro ad interim del Comitato Esecutivo dell’IRDiRC, previsto per gennaio 2012 in Belgio. La relazione ufficiale del terzo workshop IRDiRC sarà presto disponibile in rete, nel frattempo è possibile consultare l’ordine del giorno completo, la lista dei partecipanti e le presentazioni del workshop sul sito della DG Ricerca e Innovazione della Commissione Euorpea.