Possono delle linee guida generali sulle malattie rare aiutare i professionisti ad elaborare strategie innovative per lavorare con i pazienti?
Partendo dal presupposto che ci sono semplicemente troppe malattie rare identificate affinché sia possibile delineare linee guida specifiche per ognuna di esse, gli autori di un interessante articolo pubblicato sulla rivista Health Policy hanno avanzato l'idea che siano necessarie delle linee guida ad orientamento generale per la cura delle malattie rare, che enfatizzino un approccio innovativo e flessibile da parte dei professionisti del settore sanitario, che spesso forniscono cure e terapie per i pazienti affetti da malattie rare senza uno specifico protocollo per buone pratiche cliniche. Gli autori sostengono che i professionisti del settore sanitario (tra cui medici, terapisti, infermieri ed altri) debbano utilizzare tecniche e procedure nuove, al fine di fornire servizi sanitari per le malattie rare che siano efficaci. In assenza di opzioni di trattamento specifiche per molte malattie rare, è necessario un nuovo metodo di lavoro (definito come la creazione e la realizzazione di nuove idee all'interno di un ruolo lavorativo progettato per migliorare la performance dello stesso ruolo). Tale innovazione potrebbe comportare la definizione di nuovi approcci o sviluppare ed adattare processi, servizi o prodotti già esistenti.
Inoltre, delle linee guida generali, che orientino la cura e il trattamento delle malattie rare, potrebbero indirizzare i professionisti del settore sanitario verso informazioni utili, come il database pan-europeo Orphanet sulle malattie rare e i farmaci orfani che, come affermano gli autori, dovrebbe essere “… integrato nel processo di creazione di linee guida terapeutiche per le malattie rare al fine di ottenere informazioni utili”. Le linee guida potrebbero fornire una visione d'insieme per adottare ruoli professionali flessibili, per lavorare in rete all'interno di un team multidisciplinare, al fine di evitare sovrapposizioni e stabilire una cooperazione con i centri sanitari specializzati e tra i professionisti. Queste linee guida potrebbero facilitare il lavoro degli infermieri e dei terapisti impegnati nelle cure quotidiane e nel trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Gli autori sostengono che rafforzare la comunicazione consenta ai professionisti di “responsabilizzarsi proponendo, in ogni fase del proprio lavoro, comportamenti innovativi per migliorare la cura a lungo termine dei pazienti”. Le linee guida dedicate alle malattie rare potrebbero alleviare l’incertezza derivante dall’assenza di protocolli standardizzati specifici per una data malattia.
Consulta l’abstract su PubMed