La sesta Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani ha entusiasmato tutti i partecipanti
Come una coppia felicemente sposata che rinnova periodicamente la sua promessa di matrimonio, la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (ECRD) consente a chi è coinvolto di ravvivare il proprio impegno per la causa delle malattie rare. Questa Conferenza biennale rappresenta un’occasione per riunire, in tutta Europa e non solo, la comunità delle malattie rare e dei farmaci orfani, per condividere i successi, affrontare i problemi, superare le difficoltà e fare passi avanti in tutti i campi: legislazione, ricerca, politica, terapia e sociale. La sesta edizione della Conferenza ECRD, organizzata dall'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (Eurordis) e DIA Europe, si è svolta a Bruxelles il 24 e il 25 maggio. Vi hanno preso parte oltre 650 partecipanti da 55 Paesi.
Un incontro di menti…e di cuori
Forse l’aspetto più positivo dell’ECRD è la capacità di entusiasmare chi vi prende parte. L’interazione tra i partecipanti (ricercatori, professionisti della salute, pazienti e le loro associazioni, politici, rappresentanti del settore biofarmaceutico ed esperti di bioinformatica) alimenta la speranza e fornisce nuova energia per raggiungere gli obiettivi e portare avanti le battaglie individuali. La Conferenza di quest’anno è stata particolarmente importante per lo sviluppo dei piani nazionali per le malattie rare, che in base alla Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione nel Campo delle Malattie Rare devono essere implementati da ciascun Paese entro la fine del 2013. La Conferenza di quest’anno si è focalizzata su diverse questioni, spesso complesse, relative all'attuazione della Raccomandazione del Consiglio. Il tema dell’organizzazione e dello sviluppo di Centri Esperti per le malattie rare è stato oggetto di una lunga discussione, insieme ad altre questioni simili riguardanti i Network Europei di Riferimento, che devono essere ancora definiti e selezionati nel contesto della Direttiva sull’assistenza sanitaria transfrontaliera. L'adozione di tale Direttiva ha stimolato una discussione su come la comunità delle malattie rare possa maggiormente beneficiare della condivisione delle conoscenze e delle risorse. Mentre la maggior parte degli esperti concorda sul fatto che siano i dati a dover viaggiare il più possibile, molte domande pratiche, soprattutto nel campo dell'organizzazione delle competenze e del rimborso, necessitano ancora di una risposta. Gli altri temi affrontati quest'anno sono stati la Valutazione delle Tecnologie Sanitarie (Health Technology Assessment - HTA) negli Stati dell'UE e come sviluppare un approccio armonico che possa portare maggiore equità tra i vari Paesi, eliminando inutili sovrapposizioni di sforzi. Un altro argomento interessante ha riguardato il problema della transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto. Molti servizi dedicati alle malattie rare in età pediatrica, non sono più disponibili nel momento della transizione all’età adulta e considerando che, grazie ai progressi nelle cure e nei trattamenti, l’aspettativa di vita per i malati si è allungata, questo diventa un tema fondamentale.
Un programma ricco
Sono state organizzate diverse interessanti sessioni su sette temi distinti: Piani Nazionali per le Malattie Rare; Centri Esperti e Network Europei di Riferimento; Informazione e Salute Pubblica; Ricerca dal bancone del laboratorio al letto del paziente; Accesso ai prodotti orfani e alle terapie per le malattie rare; Regolamentazione dei prodotti orfani e delle terapie per le malattie rare; ed Empowerment dei malati. Particolare rilievo hanno avuto le sessioni plenarie di apertura, tra cui va ricordato il discorso del Commissario Europeo per la salute e la politica dei consumatori, John Dalli, il quale con un tono di ottimismo ha annunciato che l’azione sulle malattie rare ha un posto di rilievo in seno alla proposta della Commissione Europea per il nuovo programma sanitario e il nuovo programma di ricerca per il 2014”, definendosi fiducioso che gli Stati dell’Unione Europea “adoterranno i piani nazionali sulle malattie rare nei tempi definiti, nonostante il clima di difficoltà economica”..
Ascolta il discorso di John Dalli
Le presentazioni delle sessioni di apertura hanno focalizzato l’attenzione dei partecipanti sullo Stato dell’Arte delle attività sulle malattie rare in Europa (Dott.ssa Ségolène Aymé, EUCERD); lo Stato dell’arte nel mondo (Dott. Durhane Wong Reiger, Organizzazione Canadese per le Malattie Rare); la Dinamica dei piani nazionali negli Stati membri (Dott. Edmund Jessop, Servizio Sanitario Nazionale UK); e Studi analitici della strategia nazionale da Germania, Belgio e Francia.
Altre sessioni di rilievo della Conferenza hanno affrontato i seguenti temi: Centri esperti; In che modo la ricerca sulle malattie rare può contribuire all'innovazione; Introduzione ai network europei di riferimento; Come concentrare la ricerca e le politiche di salute pubblica sul tema delle malattie rare; Il quadro generale delle politiche di ricerca nel campo delle malattie rare; Il valore e la specificità di un modello di business applicato alle malattie rare; Migliorare l'assistenza sanitaria attraverso linee guida cliniche; Infrastrutture e progetti europei nel campo delle malattie rare e dei registri dei pazienti, Gli sviluppi delle politiche europee in materia di accesso ai farmaci orfani; I percorsi di assistenza sanitaria, in particolare durante il passaggio dall'infanzia all'età adulta; I nuovi sistemi di rimborso come prospettive future; I programmi di uso compassionevole; e Come affrontare la questione della valutazione delle tecnologie sanitarie per i farmaci orfani e le malattie rare.
Tutte le parti interessate stanno già pianificando la settima edizione dell’ECRD, che si terrà a Berlino nel 2014.
Visita il sito web della 6° ECRD