La Commissione Europea avvia una consultazione pubblica sui criteri per le reti di riferimento europee
Nel contesto dell’articolo 12 della Direttiva sull’assistenza sanitaria transfrontaliera(Direttiva 2011/24/EU), la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica sulla realizzazione delle reti di riferimento europee e sui criteri richiesti ai prestatori di assistenza sanitaria che desiderano aderire a queste reti. La Direzione Generale della Salute e dei Consumatori ha preparato un documento programmatico e un questionario.
Le reti di riferimento europee sono di particolare rilevanza nel campo delle malattie rare che, come menzionato nella Direttiva Europea, rappresentano l’esempio di un settore che ha particolarmente bisogno di tali reti.
La Direttiva, concernente l’applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria, chiede alla Commissione Europea di incoraggiare gli Stati Membri a sostenere lo sviluppo delle reti di riferimento europee tra i prestatori di assistenza sanitaria e i centri di expertise. Il principale valore aggiunto delle reti di riferimento europee e dei centri di expertise è di migliorare l’accesso alla diagnosi e la prestazione di assistenza sanitaria di qualità, accessibile ed economicamente efficiente, per tutti i pazienti affetti da patologie che richiedono una particolare concentrazione di competenze o risorse nei settori medici in cui la competenza è rara (vedi Parte Introduttiva 54 della Direttiva). Le reti di riferimento europee potrebbero anche fungere da punti nevralgici per la formazione e la ricerca in campo medico, la diffusione e la valutazione delle informazioni, soprattutto nel caso delle malattie rare. L’articolo 12 chiede alla Commissione di adottare un elenco di specifici criteri che le reti devono soddisfare, nonché le condizioni e i criteri di ammissione richiesti ai prestatori di assistenza sanitaria che desiderano aderire alla rete di riferimento. È, inoltre, richiesto alla Commissione di elaborare e pubblicare i criteri per l’istituzione e la valutazione delle reti di riferimento europee: la Commissione deve anche agevolare lo scambio di informazioni e competenze in relazione all’istituzione delle reti e alla loro valutazione.
La consultazione è rivolta a:
- Associazioni di pazienti, associazioni di professionisti della salute e associazioni dei prestatori di assistenza sanitaria.
- Prestatori di assistenza sanitaria e centri di eccellenza, università e istituzioni sanitarie pubbliche.
- Autorità pubbliche ed enti governativi responsabili o coinvolti nella definizione dei criteri e nell’istituzione e valutazione dei centri di riferimento/expertise e delle reti di riferimento dei centri che offrono assistenza sanitaria altamente specializzata
Il termine ultimo per la consultazione è il 22 febbraio 2013. Per saperne di più sulla consultazione on-line
Nel contesto dell’attuale crisi economica, uno sforzo nazionale coordinato ha permesso di raccogliere €81.065.230 nel corso della 26° edizione della maratona Telethon, che si è svolta durante il fine settimana dell’8-9 dicembre. Nonostante il periodo particolare, AFM (Association Française contre les Myopathies) ha invitato la gente a continuare a donare per la causa. In un comunicato stampa, Laurence Tiennot-Herment, presidente di AFM-Telethon, ha detto: “Vogliamo sensibilizzare tutti coloro che ne hanno la possibilità e che non lo hanno ancora fatto a partecipare a questo grande movimento per migliorare questo risultato di cui tutti possiamo essere fieri. Venticinque anni fa abbiamo avuto un sogno e, mentre questo sogno sta diventando realtà, sappiamo che il merito è di una Francia coraggiosa e unita, fondamentale per la nostra battaglia e che rappresenta la forza per le nostre vittorie future.
Lunghissimi applausi sono stati tributati dal pubblico nell'Aula di Palazzo Madama al Maestro Riccardo Muti che ha diretto, per la terza volta in Senato, dopo i Concerti di Natale del 2005 e del 2009, l'Orchestra del Teatro dell'Opera di Roma e i soprani Rosa Feola e Monica Tarone, il mezzosoprano Anna Malavasi e il baritono Simone Piazzola. Nell'emiciclo sono risuonate le musiche di Giuseppe Verdi nel Bicentenario della nascita. Brani tratti dalla Trilogia Popolare composta dalle opere Rigoletto, Il Trovatore e La Traviata, insieme alle sinfonie da La Forza del Destino e dal Nabucco. Questa XVI edizione del tradizionale appuntamento ha registrato, ancora una volta, il tutto esaurito con un incasso di oltre 42 mila euro. La somma raccolta sarà devoluta all'Ospedale Bambino Gesù di Roma, impegnato nel progetto 'Orphanet Italia' finalizzato alla lotta contro le malattie rare. Sarà lo stesso Presidente del Senato, nella mattina del 25 dicembre, a recarsi all'Istituto pediatrico per consegnare la somma. Al Concerto di Natale hanno assistito - su invito del Presidente Schifani - il Capo dello Stato Giorgio Napolitano, il Presidente della Camera Gianfranco Fini, il Presidente del Consiglio Mario Monti, il Presidente della Corte Costituzionale Alfonso Quaranta. In Aula S.E. Cardinale Tarcisio Bertone, Segretario di Stato di Sua Santità Benedetto XVI e il Presidente dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Giuseppe Profiti.
La sede finlandese di Swedish Orphan Biovitrum ha organizzato con tutte le parti interessate la 4°Harvinaiset Sairaudet–päivä (Giornata delle Malattie Rare) il 19 ottobre 2012 ad Helsinki. Durante la giornata si è tenuto un forum nel corso del quale sono stati discussi temi riguardanti la ricerca e la presa in carico per i decisori politici e gli esperti finlandesi. L'obiettivo principale della giornata è stato quello di discutere di come la Finlandia potrebbe diventare un Paese modello per la ricerca e la presa in carico delle malattie rare e quali azioni dovrebbero essere garantite ai pazienti affetti da queste patologie, che hanno diritto alla stessa qualità di cure degli altri pazienti. L’incontro è stato presieduto dalla dott.ssa Riitta Salonen del Dipartimento di Genetica Medica di Väestöliitto, coordinatrice nazionale del progetto Orphanet.
FORGE (Finding of Rare Disease Genes) Canada è un consorzio nazionale di clinici e ricercatori che utilizzano la tecnologia di sequenziamento per identificare rapidamente i geni responsabili delle malattie genetiche che colpiscono i bambini in Canada e in tutto il mondo. Avviato ad aprile 2011, il progetto ha come obiettivi: “1) Aiutare i medici ad identificare i pazienti con malattie pediatriche rare. 2) Sequenziare il genoma dei pazienti per identificare le mutazioni genetiche all’origine delle malattie. 3) Istituire un centro nazionale di coordinamento dati per ottimizzare e migliorare gli strumenti attuali di analisi sequenziale su larga scala. 4) Creare linee guida etiche nazionali per analizzare il sequenziamento dei dati dell’intero genoma e per condividere i risultati con le famiglie .” Fino a novembre 2012 FORGE ha scoperto 41 nuovi geni, precedentemente non collegati ad una malattia umana.
