La comunità delle malattie rare di tutto il mondo ha unito le mani per un futuro migliore
Il 28 febbraio scorso si è celebrata la sesta Giornata delle Malattie Rare e ancora una volta la comunità dei malati rari ha unito le mani in segno di solidarietà e di sensibilizzazione. La Giornata delle Malattie Rare è coordinata da Eurordis con il supporto delle Federazioni nazionali in 24 Stati europei e nel 2012 è stata celebrata in 63 Paesi in tutto il mondo. Quest'anno si sono aggiunti alle celebrazioni nuovi Paesi tra cui Bahrain, Islanda, Israele, Palestina e Singapore. Negli ultimi 6 anni, questa Giornata è stata un punto di riferimento importante che ci ha fatto capire quanta strada sia stata fatta per aiutare i malati rari. Ma è anche un giorno di riflessione che ci aiuta a comprendere quanto ancora si possa ottenere lavorando insieme. Nello spirito di collaborazione globale, lo slogan di quest'anno "malattie rare senza frontiere" esprime la necessità di raggiungere e condividere conoscenze e risorse per promuovere la causa della comunità delle malattie rare. Il video ufficiale di quest'anno per la Giornata delle Malattie Rare 2013 è stato accolto con entusiasmo, con più di 13.000 visualizzazioni su youtube! Diverse persone si sono offerte di collaborare gratuitamente alla produzione di questo video, disponibile in 10 lingue. Le associazioni dei pazienti che hanno partecipato alla sua realizzazione sono l’Associazione Italiana Sindrome di Noonan, Duchenne Parent Project e la Società Xeroderma Pigmentoso. Oltre a partecipare alle manifestazioni e alle attività organizzate dalla comunità dei malati rari in tutto il mondo, è anche possibile caricare le vostre foto o un vostro contributo sul sito web della Giornata delle Malattie Rare. Il preludio alla Giornata delle Malattie Rare è stato l’incontro di Bruxelles del 26 febbraio 2013 dove “Eurordis e i membri del Parlamento Europeo, Antonyia Parvanova (Bulgaria) e Cristian Silviu Busoi (Romania), nel corso del loro semestre di presidenza, hanno ospitato un evento politico trasversale per esaminare in che modo le diverse misure politiche possano migliorare l’accesso alle terapie per le malattie rare”. Questo incontro precede il voto nella sessione plenaria del Parlamento per la “Direttiva Europea sulla Trasparenza dei prodotti medicinali”. I partecipanti hanno sottolineato “il bisogno di trasparenza riguardo i prezzi e il rimborso dei farmaci orfani” e hanno discusso su come sia possibile ottenere un accesso equo ai farmaci.
Consulta il sito ufficiale della Giornata delle Malattie Rare