Giornata Mondiale delle Malattie Rare: siamo sempre di più!
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha celebrato quest’anno il suo sesto anniversario e come ogni anno, sin dalla sua prima edizione, il 29 febbraio 2008, un giorno di per sé raro, un numero sempre maggiore di persone da tutto il mondo ha aderito a questo importante evento volto a sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare. Quest'anno oltre 70 Paesi sono stati coinvolti in questa occasione speciale rendendo l’edizione 2013 la Giornata delle Malattie Rare con più seguito fino ad ora mai celebrata. Quest’anno si sono uniti alle celebrazioni nuovi Paesi tra i quali Bahrain, Islanda, Israele, Palestina e Singapore. Persone da diversi Paesi hanno realizzato e caricato sul sito della Giornata delle Malattie Rare diversi video, ricchi di informazione e di intensità, per diffondere il messaggio di solidarietà nei confronti dei malati rari.
La partecipazione attraverso i social media è letteralmente esplosa, oltre ogni aspettativa. Gente di ogni categoria: rappresentanti dei malati, associazioni di pazienti, rappresentanti dell’industria e della politica da tutto il mondo hanno inviato foto e video a conferma della loro partecipazione in segno di solidarietà. Per saperne di più
Celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare ad Algeri
Una giornata con i politici organizzata dalla Federazione Svizzera dei Malati ProRaris
Mani alzate in Australia per la Giornata delle Malattie Rare | Mani alzate del Comitato dei Prodotti Medicinali Orfani dell’EMA per la Giornata delle Malattie Rare |
Lo slogan di quest’anno, “Malattie rare senza frontiere” , sottolinea la necessità di una collaborazione internazionale ai fini della ricerca, delle terapie e di una maggiore disponibilità di esperti nel settore delle malattie rare, tutte risorse che purtroppo restano disperse nei singoli Paesi. Questo è in linea con la recente iniziativa internazionale, adottata dalla Commissione Europea e dagli Istituti Nazionali della Salute, di costituire e sviluppare il Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), che ha già raccolto il sostegno di numerosi Paesi. Nell’ottica di favorire la collaborazione internazionale, IRDiRC ha annunciato che organizzerà la sua prima conferenza a Dublino, in Irlanda, dal 15 al 17 aprile. Questa conferenza riunirà tutti i portatori di interesse per le malattie rare della scena internazionale per individuare gli obiettivi che possono essere raggiunti insieme.
Gli eventi salienti della Giornata delle Malattie Rare sono stati il Convegno organizzato a Bruxelles da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare), insieme con i membri del Parlamento Europeo , "per esaminare in che modo le misure politiche possano contribuire a migliorare l'accesso alle terapie per i pazienti affetti da malattie rare" ( maggiori informazioni ) e la presentazione dell’iniziativa “Radiz”, un programma dell’Università di Zurigo sulle priorità della ricerca clinica sulle malattie rare, per promuovere la collaborazione tra i ricercatori e i clinici (Per saperne di più). Quest’anno ricorre anche il 30° anniversario dell’Orphan Drug Act e dell’ Organizzazione Nazionale delle Malattie Rare (NORD) degli Stati Uniti, che hanno programmato diverse attività nel corso dell’anno per celebrare questo traguardo.