EURORDIS premia i protagonisti più meritevoli nel campo delle malattie rare
Quest'anno, in occasione della Seconda Cena di Gala Annuale, organizzata da EURORDIS a Bruxelles presso l'Hotel Plaza, sono stati conferiti ai sostenitori della causa delle malattie rare i premi per gli Eccezionali successi nel campo delle malattie rare . I premi sono stati presentati alla vigilia della 6° Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Le persone e i professionisti che si sono aggiudicati i premi hanno dimostrato un’instancabile dedizione nel perseguire l’obiettivo di garantire ai malati rari le cure che meritano. Questo premio riconosce non solo i loro sforzi, ma ribadisce anche il supporto futuro al loro lavoro. Il Consiglio di Amministrazione di EURORDIS ha scelto i vincitori dei premi di quest'anno tra una rosa di oltre 100 candidati. Questi premi coprono la vasta gamma di settori che permettono di fare la differenza per i pazienti affetti da malattie rare e che sono rappresentati da individui che si sono dedicati anima e corpo alle associazioni dei pazienti, alla politica e all’industria farmaceutica.
Quest’anno il Premio alla Carriera è stato assegnato all’ex First Lady tedesca, la sig.ra Eva Luise Kohler, per la sua grande dedizione e impegno di una vita nel rispondere ai bisogni delle persone affette da una malattia rara”. Grazie al suo persistente impegno in Germania per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare, molti altri personaggi pubblici dello scenario europeo hanno seguito le sue orme.
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Quest’anno, il premio “Associazioni di Pazienti” è andato a “Alström Syndrome UK”, fondata da Kay Parkinson, un figura ispiratrice, che è stata fondamentale nello sviluppo dei centri esperti multidisciplinari per la Sindrome di Alström, guidati dai pazienti e finanziati dal Sistema Sanitario Nazionale. Alström UK ha promosso importanti iniziative nel campo delle malattie rare, oltre ad essere uno dei partner nel progetto Euro-WABB, un Registro Europeo per la sindrome di Wolfram, la sindrome di Alström, la sindrome di Bardet-Biedl e altre malattie diabetiche rare. Eurordis ha anche riconosciuto il ruolo fondamentale svolto dai media nel coinvolgere l’opinione pubblica sulle lotte che i malati rari combattono ogni giorno e per ottenerne l’appoggio. Quest’anno il “Media Awards” (il premio per i mezzi di comunicazione di massa) è andato a Andrew Jack del Financial Times per il suo contributo nel portare all’attenzione di tutti le sfide affrontate dalle persone affette da malattie rare.
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Per quanto riguarda il campo legislativo, il premio “Responsabile Politico” è stato assegnato a Françoise Grossetête, mentre il premio “Leadership Europea sulle Malattie Rare” è andato alla dottoressa Ruxandra Draghia-Akli. Come membro del Parlamento Europeo, Françoise Grossetête ha fortemente influenzato importanti scelte politiche per rispondere ai bisogni dei malati rari, tra cui i Regolamenti sui Farmaci per le Terapie Avanzate e la Direttiva sull’Assistenza Sanitaria Transfrontaliera. Il premio per la “Leadership Europea sulle Malattie Rare” è stato assegnato alla dottoressa Ruxandra Draghia-Akli, responsabile della ricerca sanitaria presso la Commissione Europea, per la sua dedizione e il suo impegno affinché ogni malato raro riceva la giusta attenzione ogni giorno. Attualmente, la dottoressa Ruxandra Draghia-Akli è Presidente del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC).
Il premio “Volontariato” è andato a Lesley Greene per i suoi eccezionali contributi come volontaria in innumerevoli iniziative a favore della comunità delle malattie rare. La signora Greene è attualmente vice-presidente del Comitato per i Farmaci Orfani presso l’Agenzia Europea del Farmaco e co-fondatrice ed ex vice-presidente di CLIMB.
EURORDIS ha assegnato il premio “Scientifico” alla dottoressa Ségolène Aymé di Orphanet, per la sua “eccellenza scientifica, promozione della collaborazione europea ed internazionale e il supporto alla comunità dei malati attraverso Orphanet, il portale di riferimento per le informazioni sulle malattie rare e sui farmaci orfani”. Sebbene ormai non ricopra più la carica di Direttrice di Orphanet, la dottoressa Aymé è quanto mai attiva nel suo impegno verso chi si occupa di malattie rare. Attualmente è Presidente del Comitato Europeo di Esperti sulle Malattie Rare (EUCERD), Segretario Scientifico del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare e Presidente dell’Advisory Group sulle Malattie Rare presso l’Organizzazione Mondiale della Sanità e alla guida di importanti attività ed iniziative a sostegno della comunità delle malattie rare.
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Genzyme (una società di Sanofi), Propensa e Celgene sono state insignite dei premi “Azienda dell’anno” per i loro contributi nello sviluppo e nel miglioramento di farmaci innovativi per i malati rari. All’evento hanno anche preso parte molti importanti protagonisti della comunità europea. È stato co-presieduto dal Professor Milan Macek della Charles University di Praga e da Eric Emmanuel Schmitt, il famoso drammaturgo, regista e filosofo. Tra gli innumerevoli ospiti d’onore ricordiamo, tra gli altri, Herman Van Rompuy, Presidente del Consiglio Europeo. Il ricavato di questo evento di gala sarà devoluto a favore delle numerose iniziative di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare.
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