TMF – Technology, Methods, and Infrastructure for Networked Medical Research, è un’organizzazione “ombrello” tedesca per la ricerca medica in rete. Si tratta di una piattaforma di scambio interdisciplinare, di cooperazione e di progetti transfrontalieri, che ha lo scopo di individuare e risolvere questioni organizzative, giuridiche/etiche e tecnologiche legate alla ricerca medica moderna. Le soluzioni variano dai pareri degli esperti, concetti generici e applicazioni IT alle liste di controllo, alle guide pratiche, alla formazione e ai servizi di consulenza. La TMF mette queste soluzioni a disposizione del pubblico gratuitamente.
Durante un workshop internazionale della TMF, tenutosi a Berlino il 21 novembre 2013, inaugurato dal Consiglio dei portavoce delle reti di ricerca per le malattie rare, al quale hanno partecipato ricercatori provenienti da Germania e altri Paesi, è stata deliberata la creazione di un registro tedesco per i pazienti con malattie non diagnosticate. Questo workshop rappresenta un passo importante per la Germania, perché nonostante i metodi diagnostici stiano diventando sempre più efficienti, alcuni malati non hanno ancora ricevuto una diagnosi definitiva.
Il workshop ha messo in luce diversi fattori necessari per lo sviluppo del registro ed è stata, inoltre, ribadita l'importanza dell’interoperabilità tra i sistemi informativi e le banche dati per la ricerca, sia a livello nazionale che internazionale. Il workshop ha fatto registrare un largo consenso sul fatto che per raggiungere la massa critica di pazienti per il registro, la Germania deve allineare i dati di base con quelli utilizzati nel resto d’Europa. E’dunque necessario utilizzare i sistemi esistenti, rendendoli interoperabili.
In occasione del workshop si è anche discusso in merito all'importanza di sensibilizzare i medici sui problemi relativi alle diagnosi errate, attraverso una formazione specialistica. Vi è anche la necessità di controlli regolari della qualità dei dati perché, come evidenziato durante il workshop, le diagnosi errate dovute a dati inaffidabili rappresentano un problema concreto. Sono stati considerati diversi modelli per il registro tedesco per i malati senza una diagnosi, che comprendevano numerosi progetti europei.
Il workshop si è concluso con la definizione dei prossimi passi necessari per identificare gli obiettivi e le finalità di un registro di pazienti con malattie non diagnosticate in Germania, su come procedere alla raccolta dei dati, che tipo di dati, chi li detiene e chi li analizza. Il workshop ha promosso il dibattito transnazionale tra i centri europei e quelli nazionali come chiave per il successo di questo registro.
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