L’Irlanda e la Scozia adottano i propri piani nazionali, mentre la Spagna aggiorna la sua strategia
Il 3 luglio, il Ministro della Salute, Dottor James Reilly, ha presentato il Piano Nazionale Irlandese per le Malattie Rare per i prossimi quattro anni. Il piano raccomanda l’istituzione di un Programma di Assistenza Clinica e di un Ufficio Nazionale per le Malattie Rare. Il piano si prefigge anche l’obiettivo di fornire assistenza residenziale ai bambini affetti da malattie rare e i mezzi per accedere ai medicinali orfani, aumentare la sensibilizzazione sul tema delle malattie rare, sviluppare una rete di ricerca su queste patologie, sostenere le associazioni dei malati e stabilire meccanismi di monitoraggio e di reporting per migliorare la reportistica sia a livello nazionale che europeo.
Considerato che i pazienti affetti da malattie rare in Irlanda sono spesso costretti a viaggiare all'estero per trovare consulenze mediche adeguate, il piano mira a ridurre i ritardi diagnostici dovuti alla mancanza di competenze nazionali sulle malattie rare. Il Programma di Assistenza Clinica verterà sulla necessità di servizi specialistici e servirà anche a sviluppare un sistema di assistenza trasversale per accompagnare le persone affette da malattie rare in tutto il proprio percorso terapeutico. L’Ufficio Nazionale per le Malattie Rare identificherà i Centri di Expertise per le malattie rare, in grado di offrire assistenza ai pazienti e alle famiglie attraverso un servizio dedicato che si occuperà di monitorare a livello nazionale queste patologie. I Centri di Expertise si baseranno su competenze multi-disciplinari per fornire un’assistenza completa ed esperta ai malati rari. Gli stessi Centri potranno offrire servizi di formazione ai professionisti del settore sanitario provenienti da tutte le specializzazioni al fine di garantire un’assistenza adeguata ai malati rari e alle loro famiglie.
Consulta il Piano Nazionale Irlandese 2014-2018
Lo scorso giugno, anche il governo scozzese ha presentato il proprio piano nazionale per le malattie rare. La Scozia ha contribuito allo sviluppo e al lancio della Strategia per le Malattie Rare del Regno Unito insieme a Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord nell’ottobre 2013. In accordo con questa strategia, la Scozia ha elaborato un Piano per le Malattie Rare che risponde alle esigenze interne del proprio servizio sanitario e che è in linea con le aspettative dei malati e dei medici. Fornire servizi alle persone affette da malattie rare in Scozia è un compito reso ancora più difficoltoso dalle caratteristiche rurali della sua popolazione, sparsa in aree anche remote.
Il piano ha come scopo quello di accelerare la diagnosi, facilitare l’accesso ai servizi sanitari e promuovere la ricerca sulle malattie rare, secondo quanto stabilito dalla Raccomandazione del Consiglio Europeo del 2009 su un’azione nel settore delle malattie rare e dala Visione 2020 del Governo Scozzese per fornire servizi sanitari sostenibili e di qualità in Scozia. Il Piano per le malattie rare propone una serie di servizi per assistere e rafforzare il ruolo dei malati rari, dalla prevenzione alla diagnosi, fino alla presa in carico della malattia.
Consulta il Piano scozzese per le Malattie Rare
La Spagna ha aggiornato il proprio Piano Nazionale per le Malattie Rare 2009 proponendo sette linee di azione, che comprendono la prevenzione e la diagnosi precoce delle malattie rare, l'assistenza sanitaria e l’assisitenza sociale e integrata, la promozione della ricerca, la formazione e l'informazione per i professionisti, i malati rari e le loro famiglie.
Consulta l’articolo sull’aggiornamento del Piano nazionale spagnolo