Stati Uniti: destinati 29 milioni di dollari al Network per la Ricerca Clinica sulle Malattie Rare per lo studio di oltre 200 malattie rare
All'inizio del mese scorso, gli Istituti Nazionali statunitensi della Salute (NIH) hanno annunciato un finanziamento di 29 milioni di dollari destinato al Network di Ricerca Clinica per le Malattie Rare (RDCRN) del Centro Nazionale per il Progresso delle Scienze Traslazionali (NCATS), dedicato a promuovere la ricerca traslazionale e lo studio di nuovi trattamenti per le persone affette da malattie rare. Il dipartimento malattie rare degli NIH, al cui interno lavorano attualmente 2.600 ricercatori, ha istituito nel 2003 il network RDCRN, supervisionato dal NCATS, il cui obiettivo è il progresso della ricerca clinica sulle malattie rare, la promozione della collaborazione, la partecipazione in studi clinici e la condivisione dei dati.
Il RDCRN è costituito da 22 consorzi distinti e da un Centro per la Gestione e il Coordinamento dei Dati, che collaborano con lo scopo di migliorare la diffusione delle informazioni sulle malattie rare, la disponibilità di trattamenti e studi clinici e di sensibilizzare sia i malati che la comunità medica. Il RDCRN mira, inoltre, a fornire informazioni aggiornate ai malati e favorire i rapporti con le associazioni dei malati o con i medici esperti e le opportunità di ricerca clinica.
Questo nuovo finanziamento degli NIH consentirà di istituire sei nuovi consorzi RDCRN che riguarderanno le malattie delle ossa, le malattie polmonari, i disturbi e le allergie alimentari e tre aree distinte specifiche per le malattie neurologiche: la sclerosi laterale amiotrofica e malattie correlate, l’autismo e il ritardo mentale e la degenerazione lobare frontotemporale. Gli NIH hanno dichiarato che i ricercatori dei 22 consorzi RDCRN effettueranno un minimo di due studi clinici in più sedi, tra cui uno studio longitudinale sulla storia naturale per un gruppo di almeno tre malattie rare correlate. Ogni consorzio collaborerà con i più importanti gruppi di sostegno dei malati. Con un comunicato stampa, gli NIH hanno dichiarato che questo finanziamento si tradurrà in una collaborazione tra medici e ricercatori di 22 consorzi e rappresentanti di 98 associazioni di malati, con l’obiettivo di studiare nuovi trattamenti e cure per le persone affette da una malattia rara.
Leggi il comunicato stampa degli NIH
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