Disponibile online la versione finale della relazione sulla prima Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee
La Direttiva Europea 2011/24/UE, concernente l'applicazione dei diritti dei malati all'assistenza sanitaria transfrontaliera, esorta gli Stati Membri a sostenere la creazione di Reti di Riferimento Europee (ERN) di fornitori di assistenza sanitaria allo scopo di contribuire a promuovere la mobilità degli esperti in Europa e l'accesso a cure altamente specializzate, grazie alla concentrazione e all'articolazione delle risorse e delle competenze disponibili. La creazione di queste reti è una questione particolarmente importante per le persone affette da una malattia rara in tutta Europa, in quanto consente loro di accedere a risorse altrimenti non disponibili entro i confini dei propri Paesi. L'istituzione delle ERN richiede anche un grande sforzo di cooperazione e collaborazione in tutta Europa. Il quadro giuridico è stato definito il 27 maggio 2014 dalla Commissione Europea, mentre la DG SANCO ha organizzato una conferenza sul tema il 23 giugno, a Bruxelles, durante la quale i maggiori portatori di interesse si sono riuniti per elaborare, deliberare e prepararsi al presente e al futuro di queste reti.
La versione definitiva della relazione sulla conferenza, a cura della Commissione Europea, i cui punti salienti sono stati già anticipati da OrphaNews, è ora disponibile on-line.
La relazione sottolinea i temi centrali affrontati durante le presentazioni della sessione plenaria che illustrano l'importanza della comunicazione e del networking per ottenere risultati ottimali nel campo dell’assistenza sanitaria. La tavola rotonda sul quadro per la definizione delle ERN ha affrontato in dettaglio gli impegni attuali di queste reti e il loro futuro. I relatori hanno anche discusso sul significato della collaborazione e della condivisione del know-how, nonché su come offrire assistenza sanitaria di alta qualità ai malati. Durante una delle sessioni di lavoro sono stati presentati i pareri delle diverse parti interessate sulle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare e complesse. I relatori hanno fornito informazioni fondamentali che contribuiranno all’organizzazione e all’armonizzazione appropriata delle ERN per fornire ai malati rari europei l'accesso a risorse di esperti. Le sfide e i risultati delle reti sono stati condivisi da Expo-R-Net, e-PILEPSY Network ed ENERCA.
Dalla conferenza è emerso chiaramente che, sebbene la sostenibilità e l’integrazione delle Reti di Riferimento Europee sia un processo complicato, aumentando la collaborazione e la cooperazione tra gli Stati europei sarà possibile far progredire e uniformare gli standard di assistenza sanitaria per le malattie rare, così come previsto dalla direttiva sull’assistenza sanitaria transfrontaliera. A causa della dispersione territoriale delle competenze nel campo dell’assistenza sanitaria altamente specializzata, un sistema coordinato a livello europeo, come le Reti di Riferimento Europee, è pertanto una necessità fondamentale per i malati rari.
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