Un nuovo successo per la seconda conferenza di IRDiRC a Schenzen in Cina
Dal 7 al 9 novembre 2014 si è tenuta a Shenzhen, in Cina, la tanto attesa seconda conferenza internazionale del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), organizzata in collaborazione con l’Istituto di Genomica di Pechino (BGI), con l'obiettivo di riunire le parti interessate al tema delle malattie rare provenienti da tutto il mondo (circa 600 partecipanti da Europa, Nord America, Australia e Asia) per discutere e condividere esperienze e competenze.
Sull’onda del successo della prima conferenza IRDiRC, svoltasi nel 2013 in Irlanda, a Dublino, anche per questa conferenza il tema principale è stato quello della collaborazione, con un particolare accento sulle competenze, l’informazione e sui network globali che contribuiscono a migliorare la diagnosi delle malattie rare, l'accesso dei pazienti a trattamenti e a cure migliori e il sostegno delle famiglie. Quest'anno, accanto ai tre temi trattati dai comitati scientifici di IRDiRC - Diagnostica, Interdisciplinarietà, Terapie - è stato aggiunto anche il tema della formazione per comprendere meglio e fornire cure di alta qualità per le persone affette da malattie rare.
A questo incontro hanno partecipato politici, leader del settore farmaceutico, ricercatori e associazioni di pazienti di tutto il mondo. I rappresentanti degli organismi di regolamentazione hanno condiviso la propria esperienza ed evidenziato la necessità di una maggiore efficacia delle normative per i farmaci orfani. Le associazioni di pazienti hanno fornito una panoramica delle attuali necessità dei malati e di quanto un’azione comune sia tanto urgente quanto auspicabile. I leader del settore farmaceutico hanno posto particolare enfasi sulla necessità di lavorare in collaborazione con i ricercatori, le associazioni dei pazienti e gli organismi di regolamentazione per aumentare in modo significativo il numero e la qualità dei farmaci rendendoli accessibili a tutti. I partecipanti hanno anche ascoltato le testimonianze delle persone affette da malattie rare in Cina (vedi foto sotto), che non solo sono state fonte di ispirazione, ma anche una prova che il lavoro di IRDiRC è fondamentale per far progredire la ricerca sulle malattie rare al fine di trovare nuovi e migliori trattamenti per queste persone.
Un gruppo di malati rari che ha partecipato alla conferenza in Cina
IRDiRC promette di contribuire, entro il 2020, allo sviluppo di 200 nuove terapie per le malattie rare e alla definizione di strumenti per diagnosticare la maggior parte di queste patologie, un obiettivo che può essere raggiunto solo attraverso uno sforzo di collaborazione a livello internazionale tra accademici, ricercatori, medici, leader del settore farmaceutico, politici e rappresentanti dei pazienti. BGI è il più grande centro di genomica al mondo che fornisce una piattaforma genomica high-throughput completa e servizi di bioinformatica per applicazioni mediche e ambientali. Questa conferenza, patrocinata dall'Istituto cinese BGI, ha cementato i partenariati tra i portatori di interesse per le malattie rare di Occidente e Oriente, creando importanti opportunità di collaborazione per il futuro.
Sul sito di IRDiRC sono disponibili una selezione di presentazioni e foto della conferenza con ulteriori informazioni.
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