Giornata delle Malattie Rare: 8 anni e va ancora alla grande
L'edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare sembra già preannunciare un nuovo record per quanto riguarda il sostegno e la sensibilizzazione nel campo delle malattie rare. Con oltre 80 Paesi, centinaia di associazioni e migliaia di persone coinvolte, l'evento di quest'anno promette di essere di forte sostegno per tutte le persone affette da una malattia rara. Da quando la Giornata delle Malattie Rara è stata istituita per la prima volta, nel 2008, da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Federazioni Nazionali, si sono svolti in tutto il mondo centinaia di eventi che hanno coinvolto centinaia di migliaia di persone e che hanno ricevuto una straordinaria copertura mediatica. Nata come una campagna a livello europeo, l'evento è diventato sempre più un fenomeno a livello globale, con gli Stati Uniti che si sono uniti nel 2009 e una partecipazione senza precedenti di 84 Paesi da tutto il mondo nel 2014 e una partecipazione ancora più numerosa prevista per la Giornata delle Malattie Rare 2015. Alcuni Paesi hanno deciso di fare ancora di più per le malattie rare, per esempio la Spagna ha dichiarato il 2013 Anno Nazionale delle Malattie Rare, mentre è ancora in corso la campagna per proclamare il 2019 Anno Europeo delle Malattie Rare.
Moltissime persone stanno dando il proprio contributo organizzando conferenze, manifestazioni, cene, marce, campagne mediatiche, concerti e molto altro ancora! Tutti possono mostrare il proprio sostegno partecipando alle numerose iniziative in corso per promuovere la causa delle malattie rare in tutto il mondo. È possibile postare il proprio evento e caricare i dettagli dell'evento che si sta organizzando o cercare gli eventi che si terranno vicino al proprio luogo di residenza. È possibile, inoltre, scaricare il materiale divulgativo ufficiale della Giornata delle Malattie Rare cliccando qui o tenersi aggiornati con le ultime notizie sulla Giornata delle Malattie Rare 2015. Oppure è possibile semplicemente coinvolgere altre persone attraverso la propria pagina facebook e/o il proprio account twitter.
Insieme siamo forti è lo slogan della Giornata della Malattie Rare di quest'anno e si è visto, nei fatti, come tante persone che lavorano insieme possano sensibilizzare con forza l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare. La Giornata ha guadagnato forza politica e sociale, promuovendo sia attività di sostegno che le politiche e i piani nazionali in diversi Paesi.
EURORDIS ha organizzato un evento politico, anticipando la Giornata delle Malattie Rare 2015, e invita tutti a partecipare a questo evento unico che mette una di fronte all'altra le persone affette da una malattia rara e i politici. Questo evento politico prevederà anche interventi da parte di malati che hanno avuto un’influenza sulle politiche grazie al motto "Rari ma reali". L'evento, che si terrà a Bruxelles il 24 febbraio 2015, dalle 10:30 alle 13:00 è aperto al pubblico. (cliccare qui per registrarsi). Se non è possibile partecipare fisicamente a Bruxelles, si può assistere all'evento in streaming e partecipare al dibattito inviando le proprie domande a eurordis.org/rareeu2015 o tramite Twitter usando l'hashtag #RareEU2015. Tutte le domande che saranno twittate con questo hashtag saranno visualizzate accanto al live video streaming.
Il giorno successivo (25 febbraio 2015), EURORDIS ospiterà anche il 22° Seminario della Tavola Rotonda delle Imprese di EURORDIS sul tema "Malattie Rare: diventare globali". Gli obiettivi del seminario sono molteplici e saranno discussi vari temi quali le attuali iniziative strategiche per orientare le informazioni della ricerca e il sostegno ai malati, guidare progetti di sensibilizzazione, promuovere l'accesso alle informazioni e facilitare il collegamento internazionale tra i malati. In occasione del seminario si discuteranno anche le sfide in corso e il futuro delle aziende farmaceutiche e biotecnologiche che operano a livello internazionale e di come incrementare gli sforzi di collaborazione tra i diversi portatori di interesse.
22° Seminario della Tavola Rotonda delle Imprese di EURORDIS