Lancio di Rare Diseases International
Il 24 maggio scorso a Madrid è stato annunciato il lancio ufficiale dell’iniziativa Rare Disease International(RDI), la voce comune dei malati rari. Oltre 60 rappresentanti dei pazienti di oltre 30 Paesi erano presenti all’incontro inaugurale di RDI per adottare i principi di una dichiarazione congiunta volta a promuovere le malattie rare tra le priorità dell’agenda sanitaria internazionale.
RDI è un'iniziativa di EURORDIS, realizzata in collaborazione con le federazioni nazionali. La fase preliminare dell'iniziativa è stata guidata da EURORDIS e dalle federazioni nazionali delle malattie rare di Stati Uniti (NORD), Canada (CORD), Giappone (JPA), Cina (CORD), India (I-ORD), dalla federazione della regione ibero-americana (ALIBER) e dalla federazione internazionale per l'epidermolisi bollosa (DEBRA International).
Gli obiettivi principali di RDI sono:
"- Promuovere le malattie rare come una priorità di salute pubblica e di ricerca internazionale, sensibilizzando i cittadini e influenzando i processi decisionali;
- Rappresentare i malati rari presso le istituzioni internazionali come l'Organizzazione Mondiale della Sanità e il Consiglio Economico e Sociale delle Nazioni Unite; e
- Migliorare la vita dei malati rari e dei loro familiari, attraverso lo scambio di informazioni, la creazione di reti, il sostegno reciproco e le azioni comuni."
Oltre a promuovere il tema delle malattie rare presso i forum internazionali e le istituzioni multilaterali, le federazioni affiliate a RDI coordineranno e parteciperanno alle attività del Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC). RDI promuoverà la creazione di collaborazioni e lavorerà in stretto contatto con Orphanet, con l’Alleanza Internazionale delle Associazioni dei Pazienti (IAPO), con la Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e sui Farmaci Orfani (ICORD), con la Federazione Internazionale delle Associazioni e delle Industrie Farmaceutiche (IFPMA) e con la Federazione Internazionale delle Società di Genetica Umana (IFHGS).
“RDI sarà la voce comune a livello internazionale di tutte le persone affette da una malattia rara nel mondo, comprese quelle che oggi non sono ancora rappresentate, e si impegnerà a trasformare l’ignoranza, l’isolamento e l’esclusione in conoscenza, solidarietà e speranza,” ha dichiarato Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, l’Organizzazione Europea delle Malattie Rare.
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Foto per gentile concessione di EURORDIS