La Croazia adotta un Programma Nazionale per le Malattie Rare
Il Programma nazionale croato per le malattie rare, in cantiere dal 2010, è stato definitivamente approvato dal governo a febbraio 2015. Nel 2008, l'Associazione dei medici aveva fondato la Società croata per le malattie rare con il fine di promuovere la conoscenza delle malattie rare (MR) e migliorare la pratica medica, la diagnosi e il trattamento di queste malattie. Su iniziativa della Società croata per le malattie rare, in linea con le raccomandazioni dell'UE, il Ministero della Salute decise di rispondere, in modo strutturato, alle preoccupazioni delle persone affette da MR creando un quadro di riferimento che garantisse la protezione dei diritti e l'accesso a tutti i servizi per queste persone.
Sulla base della decisione del Ministro della Salute, il 24 maggio 2010, fu affidato ad una Commissione del Ministero della Salute il compito di sviluppare e monitorare un programma nazionale per le malattie rare. Tale programma avrebbe dovuto affrontare il problema delle malattie rare dal punto di vista della Comunità Europea e della Repubblica Croata e proporre degli obiettivi strategici e delle misure volte a migliorare l'assistenza sanitaria nel campo delle malattie rare nell’intervallo di tempo stabilito. La Commissione preposta a questo compito era il risultato di un dialogo attivo tra le parti ed era composta da 11 membri, 3 rappresentanti delle associazioni dei pazienti e 8 rappresentanti dell'amministrazione statale e delle società scientifiche.
L’attuale Programma croato per le malattie rare individua le seguenti nove aree strategiche di attività che devono essere soddisfatte durante il periodo 2014-2019:
• Migliorare la conoscenza e l'accesso alle informazioni sulle MR in Croazia
• Sostenere lo sviluppo di registri delle MR e il loro finanziamento permanente
• Sostenere lo sviluppo di una rete di centri di riferimento e centri di eccellenza per le MR
• Migliorare la disponibilità e la qualità dei servizi sanitari (diagnosi, trattamento e prevenzione)
• Garantire la disponibilità di farmaci per le malattie rare
• Aumentare i diritti sociali delle persone affette da MR
• Rafforzare il ruolo delle associazioni dei pazienti
• Promuovere la ricerca scientifica nel campo delle MR
• Creare reti internazionali e migliorare la cooperazione nel campo delle MR
Il documento che riassume il Programma nazionale per le malattie rare 2014-2019, prodotto dal Ministero della Salute, presenta la serie di obiettivi e raccomandazioni che dovranno contribuire al miglioramento dell’assistenza sanitaria per i malati rari croati, mediante l’utilizzo razionale delle risorse. Il documento si basa sulle informazioni disponibili e sui risultati scientifici nel settore, così come sull'esperienza clinica e sui principi etici che garantiscono l’equità di accesso all’assistenza sanitaria per tutti i cittadini croati.
Leggi il Programma nazionale croato per le malattie rare