La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD) si terrà quest'anno ad Edimburgo in Scozia. Questa ottava edizione rappresenta un'opportunità unica per incontrarsi e confrontare idee, opinioni e aspettative su temi riguardanti il settore delle malattie rare. La ECRD vanta 80 relatori e oltre 800 partecipanti e si articola su sei temi dibattuti nell'arco di due giornate: dagli ultimi risultati della ricerca, agli sviluppi di nuovi trattamenti, alle novità nel campo dell'assistenza sanitaria, dei servizi sociali e del sostegno a livello europeo, nazionale e locale. L'edizione del 2016 si concentra sul tema "chi fa la differenza nel campo delle malattie rare", ovvero sugli aspetti che possono determinare un sostanziale cambiamento dello scenario europeo in tema di malattie rare.
Prima della conferenza, saranno disponibili dei tutorial sulle designazioni dei farmaci orfani, sui disegni adattivi e sugli approcci innovativi per la valutazione delle tecnologie sanitarie, che consentiranno ai partecipanti di acquisire informazioni utili per orientarsi attraverso le varie sessioni della conferenza.
Tema 1: Fare la differenza nella ricerca
Attraverso le varie sessioni su cui si articola questo tema, si affronterà l'argomento del passaggio delle nuove tecnologie dalla ricerca alla diagnosi, dove il paziente è al centro dei nuovi sviluppi.
Tema 2: Fare la differenza nella diagnosi
Le capacità tecnologiche e gli altri strumenti diagnostici stanno progredendo ad un ritmo sostenuto. Tuttavia, la conoscenza delle conseguenze di questi progressi è ancora troppo scarsa. Questo tema consentirà di partecipare al dibattito con tutti i portatori di interesse per trovare insieme il modo migliore per mettere in pratica questi nuovi sviluppi.
Tema 3: Fare la differenza nello sviluppo e nell'autorizzazione dei farmaci: medicina e percorsi adattativi
Lo sviluppo dei farmaci, l'autorizzazione e l'accesso non sono più un percorso lineare ma, piuttosto, un processo ciclico tra la produzione di evidenze e la revisione. Questo tema mira ad individuare quali aree richiedono maggiore attenzione e cosa possiamo fare per rendere più agevole il passaggio dalla ricerca alle cure e all'accesso ai trattamenti per i pazienti.
Tema 4: Fare la differenza nella somministrazione di cure
Questa sessione affronterà il tema di come cambierà il modo di prestare assistenza sanitaria, dalla realtà degli ospedali locali alla creazione delle Reti di Riferimento Europee, seguendo l'evoluzione delle buone pratiche e dei trattamenti attraverso un metro di valutazione comune, che consenta agli esperti di condividere conoscenze e pratiche per determinare un cambiamento reale per tutti.
Tema 5: Fare la differenza nelle politiche sociali
Il sistema di prestazione di cure sanitarie integrate e coordinate tra i vari servizi medici, sociali e di sostegno locali, attraverso percorsi assistenziali multidisciplinari e soluzioni sanitarie innovative, può davvero fare la differenza e fornire risposte terapeutiche adeguate ai bisogni non ancora soddisfatti dei malati rari. Questo tema analizzerà sia il contesto politico attuale che le soluzioni terapeutiche innovative che vengono sperimentate in tutta Europa.
Tema 6: Fare la differenza nella società globale
Questo tema vuole trasmettere il messaggio che le malattie rare sono veramente un fenomeno globale. Creando dei contatti a livello globale, è possibile accelerare i progressi nella comprensione, nella sensibilizzazione dell'opinione pubblica e nella scoperta e nello sviluppo di nuovi farmaci ma, soprattutto, i malati rari possono entrare in contatto con i professionisti, con il pubblico in generale e con altre persone che affrontano le stesse sfide.
Iscriviti subito a questo importante evento per contribuire anche a tu a fare la differenza.