I premi EURORDIS sono riservati alle associazioni dei malati, ai volontari, ai ricercatori, alle imprese, ai media e ai politici che, con il proprio impegno, hanno contribuito a ridurre l'impatto delle malattie rare sulla vita delle persone che ne sono affette. Anche quest'anno i premi sono stati consegnati in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2016 (29 febbraio). Di seguito i vincitori nelle diverse categorie:
Premio Policy Maker
Cristian-Silviu Buþoi, Membro del Parlamento Europeo, Romania
Cristian-Silviu Buþoi, membro del Parlamento Europeo dal 2007, ha sempre dimostrato di possedere una chiara visione di come dovrebbero essere i sistemi sanitari europei, ovvero centrati sul paziente, accessibili e di alta qualità. Con una formazione in campo medico e un passato da docente di Sanità Pubblica e Management Sanitario presso la Victor Babes University of Medicine and Pharmacy, Buþoi ha saputo tradurre la sua esperienza in un'azione politica concreta a livello europeo.
Premio Volontariato
Tsveta Schyns-Liharska, Belgio/Bulgaria
Madre di una ragazza affetta da una malattia rara, l'emiplegia alternante, Tsveta Schyns-Logarska ha dedicato gran parte del suo tempo a prendersi cura di sua figlia e alle attività di volontariato per la comunità delle malattie rare. Precisamente, dal 2008, Tsveta è rappresentante dei pazienti in seno al comitato pediatrico dell'Agenzia Europea dei Medicinali e da 8 anni dedica la maggior parte del suo tempo libero all'attività di coordinatore scientifico del Registro Europeo per il Progetto Sclerosi Multipla. Uno dei suoi più importanti risultati è stata la fondazione e la direzione, come segretario generale, di ENRAH e il lavoro svolto nell'ambito del Programma Europeo di Sanità Pubblica.
Premio Media Award
France Télévisions - AFM-Téléthon, Francia
Il Premio Media di EURORDIS riconosce l'impegno trentennale di France Télévisions nel trasmettere in diretta l'edizione francese di Telethon, organizzato in collaborazione con AFM-Téléthon. Milioni di persone hanno partecipato all'iniziativa e hanno fatto una donazione a AFM-Téléthon sostenendo la ricerca e contribuendo alla creazione dell'Istituto di Bioterapie per le Malattie Rare e dei laboratori come il Myology Institute, Généthon, I-Stem e Atlantic Gene Therapies, tutti leader nel campo della ricerca e dello sviluppo di bioterapie per le malattie genetiche rare.
Premio Associazione dei Pazienti
UNIQUE - The Rare Chromosome Disorder Support Group, UK
Sin dalla sua fondazione nel 1984 nel Regno Unito, da parte di Edna Knight MBE, come Gruppo di sostegno per la trisomia 9, UNIQUE rappresenta una fonte di reciproco sostegno e di mutuo aiuto per le famiglie di bambini affetti da una malattia cromosomica rara. Partita da un gruppo iniziale di 1.192 famiglie, UNIQUE rappresenta oggi 14.000 famiglie in oltre 90 Paesi del mondo.
Premio Scientifico
Prof. Dott. Peter N. Robinson, Istituto di Genetica Medica, Universitätsklinikum Charité, Germania
Peter N. Robinson è Professore di Genetica Medica presso la Charité Universitätsmedizin di Berlino ed è responsabile dell'area di ricerca dell'Istituto di Genetica Medica e Umana. Tra le altre attività, Peter ha sviluppato l'Ontologia del Fenotipo Umano (HPO) che è diventato un metodo standard per la descrizione dei fenotipi umani, contribuendo così a rendere i dati interoperabili e condivisibili per una migliore conoscenza e identificazione delle malattie rare. Negli ultimi anni il lavoro di Robinson e del suo team si è concentrato sullo sviluppo di una nuova strategia di trattamento per la sindrome di Marfan applicata al modello murino.
Premio European Rare Disease Leadership Award
Premiati a pari merito: Antoni Montserrat Moliner, Jarek Waligóra e Michael Hübel, Directorate
EURORDIS ha deciso di assegnare il Premio European Rare Disease Leadership 2016 a tre pionieri della Direzione Generale per la Sanità e Sicurezza Alimentare (DG-SANTE) della Commissione Europea.
Antoni Montserrat Moliner ha esercitato un ruolo centrale nello sviluppo e nell'adozione della Comunicazione del 2008 della Commissione Europea e della Raccomandazione sulle Malattie Rare del Consiglio Europeo nel 2009. Montserrat ha sostenuto attivamente la causa dei malati rari, in particolare attraverso il suo coinvolgimento in EUROPLAN e nei Piani Nazionali.
Jarek Waligóra ha portato la sua personale esperienza di medico nell'attività di funzionario politico per le malattie rare presso la Commissione Europea. Waligóra ha lavorato, in particolare, al rapporto della Commissione Europea sull'implementazione della Raccomandazione del Consiglio sulle Malattie Rare ed ha saputo condizionare ed orientare l'agenda politica dell'attuale Joint Action per le Malattie Rare e di quella precedente.
Michael Hübel, responsabile dell'Unità Programme Management and Diseases presso la DG-SANTE, ha dimostrato una leadership forte e lungimirante. Il suo ruolo è stato determinante nel promuovere e sostenere le politiche a favore delle malattie rare, in particolare nella costituzione del Gruppo di Esperti della Commissione sulle Malattie Rare e del Gruppo di Esperti della Commissione per il Controllo dei Tumori.
Premio Imprese
Actelion Pharmaceuticals Ltd., Svizzera
Nata nel 1997, Actelion è specializzata nella scoperta, nello sviluppo e nella commercializzazione di farmaci innovativi per le malattie con importanti esigenze mediche insoddisfatte. L'azienda, in particolare, ha fatto la differenza nel campo dell'ipertensione arteriosa polmonare (PAH) in Europa e nel mondo. Sin dalla sua fondazione, Actelion ha sempre sostenuto le associazioni dei pazienti, contribuendo ad aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla PAH e l'importanza del supporto psico-sociale nella presa in carico di questa malattia.
Premio alla Carriera
Renza Barbon Galuppi, Italia
Negli ultimi 10 anni, in qualità di Presidente di UNIAMO, Renza ha contribuito a trasmettere alle persone affette da una malattia rara l'importanza di condividere le proprie esperienze all'interno del mondo associazionistico e di promuovere la loro integrazione nella comunità sotto ogni punto di vista. In particolare, Renza si è battuta affinché i rappresentanti dei pazienti fossero parte attiva dei processi decisionali e si è impegnata a realizzare il progetto di innovazione sociale "Ristoro Fantasia", superando le barriere mentali e sociali dei giovani pazienti affetti da una malattia rara.
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