Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare: nuove raccomandazioni per promuovere l'integrazione delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali
Il Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare (CEGRD) ha adottato recentemente delle nuove raccomandazioni su come promuovere l'integrazione delle malattie rare (MR) nelle politiche e nei servizi sociali. Queste hanno lo scopo di guidare gli Stati Membri dell'Unione Europea e la Commissione Europea su questioni attinenti l'organizzazione delle cure olistiche per le persone che vivono con una malattia rara all'interno dei sistemi sanitari nazionali e dei sistemi di assistenza sociale. Le raccomandazioni propongono ai Paesi europei diverse misure che facilitano l'erogazione di prestazioni sanitarie multidisciplinari, continue e centrate sul paziente.
Le raccomandazioni sono state sviluppate nell'ambito della Joint Action (N° 20112201) del Comitato di Esperti dell'Unione Europea sulle Malattie Rare (EUCERD) e si basano sui risultati di diverse pubblicazioni e consultazioni multilaterali e sottolineano, tra l'altro, l'importanza del follow up del CEGRD sulla loro effettiva adozione da parte degli Stati Membri. Di seguito è riportato l'elenco delle raccomandazioni:
1. L'integrazione delle specificità delle MR nelle politiche e nei servizi sociali è un elemento essenziale che deve essere tenuto in considerazione nello sviluppo dei prossimi piani e strategie nazionali per le MR e nella valutazione e revisione dei piani e delle strategie esistenti.
2. I Centri di Expertise svolgono un ruolo fondamentale nel facilitare un sistema di cure integrate in linea con le raccomandazioni EUCERD sui criteri di qualità per i centri di riferimento per le MR.
3. Le Reti di Riferimento Europee per le MR hanno un ruolo chiave nel facilitare un sistema di cure integrate in linea con le raccomandazioni EUCERD sulle Reti di Riferimento Europee per le MR (10)23 e la Direttiva sui diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera.
4. Gli Stati Membri dovrebbero adottare delle misure per facilitare l'erogazione di prestazioni di assistenza sanitaria multidisciplinare, olistica, continua e centrata sul paziente affetto da una malattia rara, supportandolo nella piena realizzazione dei propri diritti umani fondamentali.
5. Gli SM dovrebbero adottare delle misure per sostenere la partecipazione di pazienti e famiglie nei processi decisionali che riguardano il proprio piano di cure e il proprio progetto di vita.
6. È necessario promuovere lo scambio di informazioni tra i prestatori di assistenza, entro i limiti del quadro normativo sulla protezione dei dati, per sostenere l'erogazione di cure olistiche.
7. Gli SM dovrebbero incentivare il coordinamento e il networking tra tutti i soggetti coinvolti nella prestazione di cure per le persone affette da MR, che comprendono gli enti del settore pubblico e privato e la società civile, e tra tutti i prestatori di assistenza sociale ai malati come le associazioni dei pazienti e le società per la tutela dei diritti dei disabili.
8. Le peculiarità e specificità delle MR dovrebbero essere integrate nei sistemi nazionali valutando il livello generale di funzionamento di una persona, in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
9. L'elaborazione e la diffusione delle buone pratiche per l'assistenza sociale alle MR dovrebbero essere adeguatamente promosse e incentivate.
10. La ricerca socio-economica nel campo dell'erogazione/organizzazione delle cure per le MR dovrebbe essere sostenuta sia a livello nazionale che comunitario.
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