La Joint Action PARENT richiama l'attenzione sui registri europei
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La Joint Action PARENT (Iniziativa sui Registri Transfrontalieri dei Pazienti) è stata finanziata con fondi comunitari nell'ambito del Secondo Programma Europeo di Sanità Pubblica per il periodo maggio 2012 - novembre 2015. L'obiettivo principale di PARENT è stato di sostenere gli Stati Membri dell'Unione Europea nella creazione, nello sviluppo e nella gestione dei registri dei pazienti in settori di importanza strategica come le malattie croniche e i dispositivi medici, la sicurezza e la valutazione delle tecnologie sanitarie. Le malattie rare sono diventate un obiettivo importante di questo lavoro e sono state costruite forti sinergie con varie iniziative nel settore, al fine di garantire l'applicabilità dei risultati a queste patologie.
PARENT ha cercato di promuovere la comparabilità e l'interoperabilità dei registri per facilitare il riutilizzo dei dati per scopi di ricerca e di salute pubblica, massimizzando in tal modo il potenziale dei dati digitali dei pazienti europei. I partner di questa iniziativa, coordinata dall'Istituto Nazionale di Sanità Pubblica della Repubblica di Slovenia (NIPH), hanno fornito numerosi contributi importanti per sostenere il funzionamento dei registri esistenti e una guida per i soggetti interessati che desiderano creare nuovi registri:
• Linee guida metodologiche e Raccomandazioni per la gestione efficiente e razionale dei registri dei pazienti : Questo documento fornisce una panoramica completa sulla progettazione di un registro, del suo funzionamento e della sua utilità, con particolare attenzione all'utilizzo delle tecnologie dell'informazione. Esso spiega i vari tipi di registri e fornisce consigli pratici e dettagliati su come creare e gestire registri di pazienti, coprendo tutti gli aspetti del processo. Le Linee guida definiscono gli elementi essenziali di qualità dei registri (incluse considerazioni sulla qualità dei dati e non solo). Ci sono sezioni specifiche dedicate al concetto di interoperabilità e a come raggiungere questo obiettivo, all'utilizzo secondario dei dati per scopi di ricerca e di salute pubblica e alla condivisione delle informazioni in contesti transfrontalieri. Le Linee guida PARENT hanno ricevuto, a novembre 2015, la raccomandazione dell'iniziativa europea Sanità in Rete.
• Registro pilota dei Registri (http://www.parent-ror.eu/): Per migliorare la conoscenza dei registri europei esistenti, PARENT ha condotto un'indagine e ha sviluppato un Registro di Registri (RoR). Questa risorsa contiene attualmente oltre 200 registri ed è consultabile per tipo di registro e per scopo. In questo RoR sono inclusi anche alcuni registri di malattie rare.
• Strumento Wiki – Linee guida ricercabili in internet e modificabili: Le suddette Linee guida metodologiche e Raccomandazioni sono state rese disponibili su una piattaforma Wiki per consentire agli utenti dei registri di ricercare informazioni all'interno delle Linee guida e, più importante, di aggiornarle e di garantirne il mantenimento in futuro.
• Rapporto sul ruolo dei registri e sulle azioni future: Questo rapporto esplora il potenziale che hanno i registri nel sostenere l'assistenza sanitaria transfrontaliera e identifica le sfide e le opportunità future nel contesto delle infrastrutture digitali europee. I partner di PARENT hanno analizzato il ruolo attribuito ai registri nella Direttiva sull'assistenza sanitaria transfrontaliera (2011/24/UE) e hanno notato che l'unica menzione esplicita si trova nell'articolo 12, in relazione alle Reti di Riferimento Europee: dal momento che le malattie rare sono uno dei principali obiettivi delle ERN, l'importanza dei registri di queste patologie risulta molto chiara.
• Rapporto sulla sostenibilità della collaborazione transfrontaliera sull'utilizzo secondario dei dati dei registri: La Joint Action PARENT ha esplorato l'utilizzo di modelli di business per comprendere meglio le tendenze e le opzioni disponibili per raggiungere la sostenibilità dei registri con una finalità transfrontaliera e per sostenere il riutilizzo di dati importanti. L'analisi ha evidenziato la necessità di allineare a livello europeo e nazionale le attività di eHealth e quelle dei registri dei pazienti, e ha dimostrato come la struttura e gli strumenti di PARENT possano essere utilizzati per questo scopo.
In sintesi, il risultato più importante raggiunto da PARENT è stato quello di richiamare l'attenzione sui registri europei dei pazienti e di esplorare il loro ruolo nel contesto dell'attuazione della Direttiva sull'assistenza sanitaria transfrontaliera. Sono state adottate misure importanti lungo tutto il percorso di azione della Joint Action a favore dei servizi transfrontalieri interoperabili di eHealth. I risultati della Joint Action PARENT saranno integrati nelle attività in corso da parte di altre iniziative, come la Joint Action che sostiene la sanità in rete (JAseHN), EUnetHTA JA3 e RD-ACTION.
L'elenco completo dei risultati è disponibile qui
