Grande successo per la conferenza europea ECRD 2016
La Conferenza Europea sulle Malattie Rare ha registrato la presenza di 760 partecipanti da oltre 40 Paesi, risultando un nuovo grande successo. Questo evento ha riunito tutte le persone interessate al tema delle malattie rare, mettendo particolarmente in evidenza da un lato le preoccupazioni dei malati e delle famiglie, dall'altro come siano stati superati i vecchi problemi e come debbano essere affrontate le nuove sfide. Una due giorni molto stimolante e un'ulteriore giornata di tutorial pre-conferenza, hanno rinnovato la motivazione e il vigore di tutta la comunità delle malattie rare.
Durante la sessione plenaria di apertura, è salito sul palco un gruppo di sei giovani rappresentanti dei malati (nella foto sotto) provenienti da diversi Paesi europei e non solo, per condividere il loro punto di vista sul futuro delle azioni di sostegno ai pazienti e per dar voce ai giovani che stanno investendo sul cambiamento nel settore delle malattie rare.
I tutorial pre-conferenza sono stati molto istruttivi e dettagliati. Il loro scopo era quello di chiarire alcuni degli argomenti più complessi che sarebbero stati affrontati nel corso della conferenza e di offrire spunti di riflessione ai partecipanti affinché potessero ottenere il massimo dalle due giornate della conferenza.
I partecipanti hanno potuto scegliere tra i seguenti 6 temi, tutti molto interessanti, che sono stati sviluppati contemporanemente nel corso della conferenza:
Fare la differenza nella ricerca
I relatori di questo tema hanno parlato ampiamente del passaggio delle nuove tecnologie dalla ricerca alla diagnosi, dove il paziente è al centro dei nuovi sviluppi. Il dibattito è stato incentrato sull'interazione tra i canali di finanziamento pubblico e privato per la ricerca e sono stati analizzati alcuni dei risultati che hanno avuto un maggiore impatto sull'assistenza ai malati, alcuni dei quali resi possibili dai nuovi modelli di finanziamento. È stata anche affrontata la questione di come mettere a disposizione dei pazienti nuove terapie e come rendere queste cure economicamente sostenibili.
Fare la differenza nella diagnosi
I partecipanti che hanno scelto questo tema hanno potuto esplorare gli aspetti scientifici, clinici, sociali, etici e pratici che consentono ai malati e alle loro famiglie di valutare la situazione nella quale si trovano e di mantenere una sensazione di controllo sulla propria vita, nel senso più ampio del termine. Sono state discusse in dettaglio le questioni che riguardano la lotta dei pazienti per ottenere una diagnosi, il sostegno alle persone che cercano una diagnosi per la propria malattia e gli attuali progressi nella diagnostica.
Fare la differenza nello sviluppo e nell'autorizzazione dei farmaci: medicina e percorsi adattativi
Durante questa sessione, i relatori, molti dei quali provenienti da agenzie di regolamentazione, hanno parlato ampiamente su come può essere migliorato il processo di sviluppo, di autorizzazione e di accesso ai farmaci, al fine di ottenere il miglior risultato possibile per le persone affette da una malattia rara. I partecipanti hanno individuato le aree che richiedono maggiore attenzione da parte del pubblico e cosa sia possibile fare per rendere più agevole il passaggio dalla ricerca alle cure e all'accesso ai trattamenti per i malati.
Fare la differenza nella somministrazione di cure
Questa sessione ha approfondito le aspettative dei pazienti su come le reti assistenziali possono soddisfare le esigenze della comunità delle malattie rare. Basandosi sulle competenze provenienti da tutta Europa, sono stati condivisi diversi casi di studio con l'intento di evidenziare il potenziale delle attività di networking tra gli esperti e della condivisione di conoscenze e informazioni. È stato anche valutato come cambierà il modo di prestare assistenza sanitaria negli ospedali con la creazione delle Reti di Riferimento Europee ed è stata analizzata l'evoluzione della pratica clinica e dei trattamenti attraverso un parametro comune che consente agli esperti di condividere conoscenze e buone pratiche, con un beneficio per tutti.
Fare la differenza nelle politiche sociali
In questa sessione sono stati analizzati l'attuale contesto politico e le soluzioni assistenziali innovative che vengono sperimentate in tutta Europa.
Fare la differenza nella società globale
Le presentazioni di questa sessione si sono focalizzate sul tema delle malattie rare come vero e proprio fenomeno globale. La comunità dei malati rari è in grado di accelerare il progresso nella comprensione, nella sensibilizzazione dell'opinione pubblica e nella scoperta e nello sviluppo di nuovi farmaci ma, soprattutto, può mettere in contatto le persone. Gli esperti di social media hanno condiviso le proprie conoscenze su come utilizzare al meglio Internet. I leader di diverse aziende internazionali attive nel campo della ricerca, della produzione, dello scambio di conoscenze, della politica e delle attività di networking hanno discusso su come l'aumento delle sinergie in tutti gli ambiti possa migliorare lo sviluppo e l'approvazione dei farmaci orfani. Il messaggio che è emerso da questa sessione è che le malattie rare rappresentano una priorità di salute pubblica internazionale ed è necessario uno sforzo di collaborazione affinché questo messaggio venga posto in primo piano.
L'interesse della comunità delle malattie rare è rivolto ora alla prossima edizione della conferenza ECRD, che si terrà in Austria, a Vienna, dal 10 al 12 maggio 2018.
Sono disponibili qui i video della sessione di apertura e di chiusura.
I link alle presentazioni saranno disponibili a breve, vi terremo aggiornati.