La Francia prepara il terzo Piano Nazionale per le Malattie Rare
Il secondo Piano Nazionale Francese per le Malattie Rare 2011-2014 è stato prorogato di due anni fino alla fine del 2016 per consentirne la valutazione da parte di due enti esterni: l'HCSP- Haut Comité de la Santé Publique (HCSP) e l'HCERES- Haut Conseil de l’Evaluation de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur (HCERES). Dopo la pubblicazione del rapporto finale, il Ministro francese degli Affari Sociali e della Salute, Marisol Touraine, ha annunciato la decisione di avviare i lavori per un terzo Piano (Leggi su OrphaNews Francia).
Il Ministero degli Affari Sociali e della Salute e il Ministero dell'Istruzione Superiore e della Ricerca hanno incaricato due esperti della stesura di questo terzo Piano: la Prof.ssa Sylvie Odent, genetista e coordinatrice di un centro di riferimento per le malattie rare presso l'Ospedale Universitario di Rennes, e il Prof. Yves Lévy, presidente dell'Alleanza Nazionale per le Scienze della Vita e della Salute Aviesan e Direttore generale dell' INSERM.
Sylvie Odent è una pediatra e genetista, professoressa di genetica presso l'Università di Rennes e direttore del Servizio di Genetica Medica dell'Ospedale Universitario di Rennes. È, inoltre, coordinatrice del centro di riferimento per le anomalie dello sviluppo e le sindromi malformative, nonché Presidente dell'Associazione Francese dei Genetisti Clinici (AFGC). Yves Lévy è un medico specializzato in immunologia, un docente e un ricercatore. Dal 1999 ha lavorato in diverse unità di ricerca dell'INSERM. È stato il Vicepresidente della Facoltà di Medicina dell'Università Paris-Est Creteil (UPEC). In seguito, è diventato un consulente speciale del Ministro dell'Istruzione Superiore e della Ricerca. Dal 2014 è il Direttore generale dell'INSERM.
Il 14 ottobre scorso il Prof. Lévy e la Prof.ssa Odent, insieme con i rappresentanti dei Ministri della Salute e della Ricerca, hanno presentato i lavori preliminari al Piano durante la riunione di un comitato composto da diversi soggetti interessati, al quale è stato anche richiesto di seguire il processo preparatorio.
I rappresentanti delle associazioni dei pazienti, del settore sanitario, degli enti di ricerca, dell'ente assicurativo nazionale, dell'industria e dell'informazione, tra cui Orphanet, come pure i rispettivi rappresentanti dei Ministeri, hanno discusso sui temi principali che saranno oggetto di un ulteriore approfondimento da parte di gruppi di lavoro ad hoc. Nei prossimi giorni sarà costituito un comitato direttivo che si occuperà di valutare la congruità complessiva del Piano e l'integrazione delle raccomandazioni proposte dai gruppi di lavoro.
Con questo terzo Piano, la Francia è determinata non solo a consolidare i successi ottenuti con i Piani precedenti, ma anche a migliorare l'integrazione tra salute e ricerca, assistenza sanitaria e sociale, di pari passo con l'evoluzione delle politiche e delle iniziative europee ed internazionali, al fine di promuovere l'equità di accesso alla diagnosi, all'assistenza sanitaria globale e all'innovazione per i pazienti.