Creato un coordinamento nazionale svizzero per le malattie rare
Sono circa 500.000 le persone affette da una malattia rara in Svizzera, dove ad oggi la presa in carico di queste patologie non sempre è efficace.
Il 22 giugno, a Berna, i principali enti sanitari hanno dato vita a un organismo congiunto dedicato alle malattie rare: il Coordinamento Nazionale Malattie Rare (Kosek). Ne sono membri fondatori ProRaris, lAlleanza Malattie Rare Svizzera, la Conferenza Svizzera delle Direttrici e dei Direttori Cantonali della Sanità (CDS), lAccademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM), lAssociazione di Medicina Universitaria Svizzera unimedsuisse, gli Ospedali Pediatrici Svizzeri AllKids e un gruppo di cliniche e ospedali non universitari. Scopo di Kosek è migliorare lassistenza alle persone affette da malattie rare in Svizzera e promuovere gli scambi per favorire la ricerca e lo sviluppo a livello internazionale.
Kosek favorirà la condivisione delle attuali conoscenze nel campo delle malattie rare e permetterà la creazione di reti di centri di riferimento, la collaborazione internazionale nella ricerca e lo sviluppo di test diagnostici per le malattie rare, con un approccio globale che coinvolgerà tutti i portatori di interesse.
Tuttavia, attualmente i centri svizzeri per le malattie rare non possono richiedere di essere inseriti nelle Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare, lanciate a marzo 2017 (v. ledizione di OrphaNews del 6 aprile 2017). Entrare a far parte delle ERN permetterebbe ai centri svizzeri di godere di maggiori opportunità di ricerca. Forse a dicembre 2017 sarà pubblicato un bando e nuovi centri per le malattie rare in possesso dei requisiti necessari allinclusione nelle ERN potranno unirsi alle reti già esistenti nelle rispettive aree di competenza.
Di conseguenza, lAlleanza Malattie Rare Svizzera ProParis ha lanciato un appello per attirare lattenzione delle autorità svizzere su questa problematica. La petizione chiede alle autorità svizzere di fare tutto il possibile per garantire la partecipazione dei centri svizzeri per le malattie rare alle ERN per le rispettive aree di competenza.
Leggi il comunicato stampa su Kosek in francese
