Canada: il Québec presenta la sua prima politica per le malattie rare
A giugno 2022, il governo del Québec ha presentato la sua prima politica provinciale per le malattie rare, frutto di un processo di consultazione che ha coinvolto 24 associazioni per le malattie rare e altre organizzazioni specializzate del settore. La nuova politica, recentemente adottata, ha lo scopo di garantire l’accesso a servizi sanitari di qualità, sicuri ed equi per i malati rari e le loro famiglie. La nuova politica comprende incentivi per favorire la conoscenza delle malattie rare da parte dei professionisti della salute, e per facilitare l'accesso alla diagnosi e alle informazioni da parte dei pazienti affetti da malattie rare, allo scopo di facilitarne il percorso verso la diagnosi. Inoltre, le nuove misure mirano a promuovere la ricerca, l'innovazione e la raccolta di dati nel campo delle malattie rare, per supportare i 700.000 malati rari stimati nel Québec. Il governo si è impegnato a pubblicare un piano d'azione che illustrerà nel dettaglio le misure che saranno messe in atto per raggiungere questi obiettivi, assieme allo schema finanziario previsto per l’implementazione della politica per le malattie rare. Il governo condurrà anche una valutazione dell’impatto della politica stessa, in particolare sulla salute e sul benessere dei malati rari del Québec.
