Avviata la Rete globale per le malattie rare e non diagnosticate dedicata agli infermieri
Global Nursing Network for Rare and Undiagnosed Diseases è una nuova rete che permette di mettere in collegamento tra loro gli infermieri che si prendono cura delle persone affette da malattie rare e non diagnosticate in tutto il mondo. La rete è stata concepita per facilitare lo scambio di competenze e di conoscenze tra infermieri, per risolvere i problemi comuni e per produrre nuove idee utili alla comunità delle malattie rare. Siccome tutti gli infermieri a un certo punto della loro carriera si prendono cura di un malato raro, una rete come questa, che consente la condivisione delle competenze tra diverse specialità e livelli di esperienza, rappresenta uno strumento importante per migliorare la vita delle persone che convivono con una malattia rara. Crescendo, la rete consentirà anche agli infermieri di lavorare insieme su progetti, di condividere risorse e di accedere a nuove opportunità. Ciò sarà particolarmente utile per i partecipanti provenienti da Paesi a basso e medio reddito, che rappresentano circa la metà dei Paesi coinvolti fino ad oggi.
Il 9 e 10 marzo 2023, si è tenuta a Singapore una tavola rotonda organizzata dal Rare Care Centre del Perth Children's Hospital (Australia occidentale), dalla Curtin University (Singapore) e dal partenariato Duke-National University of Singapore, durante la quale la Rete è stata progettata e avviata. All'evento hanno partecipato i leader mondiali del settore delle malattie rare e 33 infermieri provenienti da 25 Paesi. Le registrazioni delle tre sessioni plenarie sono disponibili su YouTube (1 2 3). Nelle settimane successive alla tavola rotonda, 72 infermieri provenienti da 22 Paesi hanno già formalmente aderito alla Rete, e sicuramente molti altri lo faranno prossimamente.
Per maggiori informazioni sulla Rete, sui suoi obiettivi e sulla tavola rotonda, o per informazioni su come aderire, si prega di fare riferimento al sito dedicato e di visionare il video introduttivo.
