Il 19 e 20 luglio, si è tenuto il workshop organizzato da Orphanet sulle strategie per la gestione dei dati sulle malattie rare nell'ambito dell'Azione congiunta per l'integrazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN) nei sistemi sanitari nazionali (JARDIN) e del suo Pacchetto di lavoro 8 (WP8). Il workshop, ospitato dal Ministero della Salute francese, ha accolto 75 partecipanti provenienti da 21 paesi europei.
Nel corso dell’incontro, della durata di due giorni, i partecipanti hanno collaborato per identificare gli ostacoli e le potenziali soluzioni per un’acquisizione e un riutilizzo efficaci dei dati sulle malattie rare sia per scopi primari (miglioramento dell'assistenza sanitaria) che secondari (ricerca e processo decisionale). Le sessioni del workshop hanno anche contribuito a identificare le attuali priorità, i prossimi passi e gli obiettivi a lungo termine del WP8 e del progetto JARDIN nel suo insieme.
In futuro, questi risultati contribuiranno a orientare l’attività di JARDIN per lo sviluppo di soluzioni che garantiscano l'interoperabilità dei dati a tutti i livelli.
Il successo del workshop è stato segnato dallo sviluppo della prima versione di JARDIN Minimum Dataset (serie minima di dati di JARDIN), che sarà integrata nelle cartelle cliniche elettroniche (EHR – electronic health records) ospedaliere, e da una serie di documenti legali che faciliteranno la condivisione armonizzata dei dati a livello europeo. Questi due risultati sono in linea con gli sviluppi dello Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS – European Health Data Space). In futuro, JARDIN proseguirà questo lavoro contando sull'impegno dei paesi partecipanti e sulla collaborazione con altri progetti europei, come l'Azione Congiunta xt-HER, che sta sviluppando il formato europeo per le cartelle cliniche elettroniche.
JARDIN è un progetto triennale che coinvolge tutti gli Stati Membri dell'UE, la Norvegia e l'Ucraina, e mira a migliorare l'accesso alle ERN da parte dei pazienti di tutta l’Europa, fungendo da ponte tra le reti e i sistemi sanitari nazionali. Basato sui principi di integrazione, equità e sostenibilità, JARDIN mette le persone affette da malattie rare o complesse al centro dell'assistenza, dando vita a percorsi chiari e facilmente accessibili.
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