Malattie rare infantili e Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia
Un nuovo articolo, pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases, si sofferma sui punti di incontro tra la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti dell’Infanzia (UNCRC) e le malattie rare e non diagnosticate. In questo studio, un gruppo di lavoro australiano ha utilizzato l'UNCRC come quadro di riferimento per esaminare le sfide affrontate dai bambini australiani affetti da malattie rare. Lo studio evidenzia come, quando applicate al contesto delle malattie rare infantili, le disposizioni dell’UNCRC dimostrano che queste patologie hanno un impatto non solo sulla salute, ma anche sui diritti umani fondamentali. A tal riguardo, il gruppo di lavoro ha individuato quattro temi all’interno dell’UNCRC ritenuti particolarmente rilevanti per le malattie rare infantili: il diritto alla difesa dei propri diritti e al sostegno, il diritto all'assistenza sanitaria, il diritto a un impegno globale e il diritto ad avere un’opinione e alla tutela della privacy. I bambini affetti da malattie rare sono particolarmente bisognosi di supporto e di una difesa dei loro diritti, per via del maggiore stress e del notevole peso finanziario dovuti alla loro malattia. Questo studio evidenzia che tale supporto dovrebbe includere un'assistenza finanziaria aggiuntiva in ragione dei costi legati alla malattia. In termini di assistenza sanitaria, le sfide relative alla diagnosi e al trattamento che i bambini affetti da malattie rare si trovano ad affrontare li rendono particolarmente vulnerabili. Lo studio evidenzia come un aumento dei finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare contribuirebbe a una migliore assistenza sanitaria per tutte le malattie, e sottolinea la necessità di uno sforzo globale e di una cooperazione internazionale soprattutto nel campo delle malattie rare, in particolare in termini di condivisione dei dati e delle informazioni, e di supporto economico. Infine, il diritto a un’opinione e alla tutela della privacy dei bambini affetti da malattie rare dovrebbe essere garantito attraverso un sistema di condivisione dei dati basato sulla tutela della privacy e sul consenso informato. Continua a leggere
