Cile: la sfida delle malattie rare nel sistema sanitario e legislativo
In un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases, sette esperti di malattie rare (MR) descrivono il quadro delle MR in Cile e in altri Paesi latinoamericani, assieme alle sfide affrontate dai malati rari cileni. Gli esperti mettono in luce le sfide presenti nel sistema sanitario cileno, tra le quali le difficoltà di accesso a un’assistenza adeguata da parte dei pazienti e i dati epidemiologici raccolti attraverso il sondaggio sanitario nazionale e che non includono i dati sulle MR e l’assenza di una definizione comune di MR nei Paesi latinoamericani (alcuni – Messico e Argentina – usano la definizione europea). In Brasile, secondo la definizione nazionale, le MR colpiscono 65 persone su 100.000, mentre il Cile e il Perù non hanno una definizione chiara di MR. Mentre altri Paesi latinoamericani come Argentina, Colombia e Perù hanno già adottato leggi specifiche per le MR, in Cile le MR ancora non godono di un quadro legale e l’accesso all’assistenza sanitaria per i malati rari ha un costo più elevato.
Gli esperti raccomandano che il Paese predisponga una strategia normativa sulle MR (una politica sanitaria completa e un registro nazionale dei malati rari) e che rafforzi la propria politica di sanità pubblica, come raccomandato dall’Organizzazione per la Cooperazione Economica e lo Sviluppo (OCSE). Il Cile ha aderito al Piano d’Azione per le MR della Cooperazione Economica Asia-Pacifico (APEC), una politica che porterà benefici ai malati rari cileni.
