Malattie rare in Asia-Pacifico
L’articolo pubblicato in The Economist’s Intelligence Unit, cui hanno contribuito autori e membri del Consorzio per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRiDRC), esamina diversi aspetti della ricerca sulle malattie rare (MR) nella regione Asia-Pacifico (Corea del Sud, Giappone, Cina, Taiwan, Australia), tra i quali alcune sfide che ancora necessitano di essere affrontate: conoscenze ancora limitate, dati affidabili ed esperienze sulle MR, la necessità di rendere le conoscenze disponibili al momento giusto, le difficoltà nella diagnosi delle MR in generale nella regione, i miglioramenti necessari per la diagnosi in alcune aree dell’Asia-Pacifico (Giappone e Corea del Sud), l’agenda politica, una definizione condivisa di MR, l’assistenza basata sulle evidenze per i malati rari e il peso economico delle malattie rare.
La regione Asia-Pacifico sta iniziando ad affrontare la questione delle MR, ad esempio con il Piano d’Azione per la Cooperazione Economica nell’Asia-Pacifico, adottato nel 2018. Con l’emergere di nuove sfide, sono necessari nuovi progressi a livello di sistemi sociali e sanitari. Nell’ambito di questa ricerca, sono stati condotti un sondaggio su 500 clinici e 16 interviste con portatori di interesse (accademici, medici, ufficiali del governo e pazienti esperti).