Edizione del 16 Marzo 2023

I risultati di questo sondaggio, pubblicati in Parkinsonism and Related Disorders, mettono in luce il modo in cui le malattie rare del movimento (RMD – rare movement disorders) vengono prese in carico a livello internazionale. Le risposte di esperti provenienti da Africa, Asia, Oceania e Americhe evidenziano disparità significative in termini di disponibilità e accesso a diversi servizi assistenziali. L'Europa non è stata inclusa nel sondaggio poiché è stata oggetto di un'indagine simile recentemente condotta dalla ERN-RND. Questi risultati offrono una comprensione di base delle sfide esistenti, e indicano allo stesso tempo gli orientamenti futuri per le attività di rafforzamento delle capacità e di sviluppo delle politiche.
I pazienti che vivono in Africa hanno incontrato maggiori difficoltà nell’accesso ai servizi di presa in carico delle RMD, con il 70% degli esperti intervistati che lo ha valutato come “difficile”. In altre regioni, i Paesi in cui l'accesso è stato valutato come “facile” presentano ancora problemi legati al contesto e a fattori quali la posizione geografica o elementi socioeconomici.
I ricercatori hanno identificato diversi ambiti in cui è necessario intervenire per migliorare la presa in carico delle RMD. Ad esempio, sottolineano la necessità di migliorare la formazione degli operatori sanitari per aumentare il numero dei neurologi specializzati. Inoltre, l’esistenza di reti specialistiche e di centri di cura faciliterebbe l'accesso all’assistenza; tuttavia, questi risultano assenti in molti Paesi. Infine, l'accesso ai servizi diagnostici rappresenta un limite significativo in Africa e in alcuni Paesi dell'Asia centrale e del Sudamerica.
Nel complesso, l'indagine mette in luce notevoli differenze tra regioni e Paesi in termini di presa in carico delle RMD. Le sfide sono particolarmente significative nei Paesi con risorse limitate, i cui sistemi sanitari si concentrano principalmente sull'assistenza nella fase acuta e sulle malattie con un elevato peso epidemiologico individuale.

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Questo nuovo studio, pubblicato su BMJ Open, si basa su una revisione della letteratura per individuare i bisogni non soddisfatti dei caregiver informali di malati rari. Tali bisogni, che risultano essere significativi, dimostrano la necessità di un maggiore supporto nei loro confronti. Lo studio è stato condotto a seguito di un workshop sulle priorità del 2020, cui hanno contribuito oltre 2.000 persone affette da una malattia rara.
Spesso i professionisti della salute non hanno una conoscenza specifica delle singole malattie rare; di conseguenza, i pazienti e i loro caregiver sono costretti a diventare esperti “profani” della propria malattia. Ciò comporta un significativo peso in termini di auto-educazione per i caregiver, oltre agli obblighi che già sperimentano prendendosi cura di una persona affetta da una malattia rara. Il peso sopportato dal caregiver può avere un impatto negativo sulla sua salute, sulla qualità della vita e sull'integrazione sociale. Si evidenzia inoltre una mancanza di servizi di supporto adeguati per i familiari e i caregiver dei malati rari.
Per soddisfare in maniera più completa le esigenze dei caregiver informali, è necessario migliorare il supporto assistenziale, sociale e finanziario a partire dal percorso diagnostico. I caregiver trarrebbero inoltre vantaggio da una comunicazione chiara delle informazioni durante tutto percorso del malato raro di cui si occupano. Infine, incoraggiare i professionisti della salute a riconoscere il ruolo dei caregiver e le loro competenze soggettive, talvolta superiori, renderebbe più facile la comunicazione e garantirebbe un'assistenza più agevole e coesa per i malati rari.

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