Australia: fondi governativi a favore dell’Iniziativa RArEST per la conoscenza, l’educazione, il supporto e la formazione sulle malattie rare
Il governo federale ha annunciato lo stanziamento di 1,9 milioni di dollari per l’implementazione di un approccio nazionale a sostegno degli oltre due milioni di malati rari australiani, delle loro famiglie e dei sistemi sanitari. Lo stanziamento in favore della collaborazione tra la University of New South Wales, la University of Western Australia, la Macquarie University e Rare Voices Australia, che dal 2020 gode di un supporto bipartisan, favorisce l’avanzamento delle attività condotte nel quadro del Piano nazionale strategico per le malattie rare orientato dai pazienti. Grazie alla collaborazione con i pazienti, i servizi sanitari, i ricercatori e i clinici, l’iniziativa RArEST favorisce lo sviluppo di risorse in grado di migliorare la conoscenza delle malattie rare, di un piano coerente a livello nazionale basato sulle evidenze per migliorare la formazione dei clinici su queste malattie, di linee guida per modelli assistenziali che comprendano il supporto psicologico, e di un’infrastruttura nazionale per far progredire l’alfabetizzazione sanitaria nel campo delle malattie rare.