Invito all'azione per promuovere la formazione infermieristica sulle malattie rare
Il Comitato per l’Istruzione e la Formazione di Global Nursing Network for Rare Diseases ha pubblicato un documento di posizione incentrato sul metodo migliore per rafforzare le capacità infermieristiche e ostetriche nel campo delle malattie rare e non diagnosticate. Il documento delinea azioni pratiche a livello di sistema in materia di politiche, istruzione e servizi sanitari, che possono essere implementate per promuovere un cambiamento significativo e per migliorare la qualità dell'assistenza nel campo malattie rare in tutto il mondo.
Sebbene le malattie rare e non diagnosticate (RUD - rare and undiagnosed diseases) colpiscano complessivamente oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo, la maggior parte degli infermieri e delle ostetriche riceve una formazione formale scarsa o nulla in questo ambito. Tuttavia, gli infermieri, in particolare, svolgono un ruolo fondamentale nel supportare i pazienti affetti da RUD in tutte le fasi del loro percorso di cura, che comprende la diagnosi e lo screening, le terapie e i trattamenti, l’educazione sanitaria, il coordinamento delle cure e la consulenza.
Per garantire un accesso equo alla formazione specialistica in materia RUD infermieri e ostetriche, la dichiarazione formula una serie di raccomandazioni rivolte ai portatori di interesse a tutti i livelli.
Raccomandazioni per promuovere la formazione infermieristica sulle malattie rare e non diagnosticate (aprire in una nuova scheda per ingrandire)
Global Nursing Network for Rare Diseases chiede l'implementazione di queste raccomandazioni e maggiori investimenti nell'istruzione e nella formazione sulle RUD per infermieri e ostetriche, per favorire l’individuazione tempestiva delle malattie, una migliore assistenza e sistemi sanitari rafforzati. La Rete ritiene che investire nella formazione infermieristica sulle RUD significhi investire su speranza, equità e su un futuro migliore per i pazienti, le loro famiglie e le comunità. Offrendo a infermieri e ostetriche le conoscenze, le competenze e la leadership necessarie per affrontare le RUD, permetteremo loro di fornire un'assistenza informata, compassionevole e trasformativa a tutte le persone affette da una RUD.
