Nell'ambito delle celebrazioni per la Giornata delle Malattie Rare, martedì 24 febbraio si terrà a Bruxelles (e online) l'edizione 2026 dei Black Pearl Awards di EURORDIS, che premiano i protagonisti del settore delle malattie rare che si fanno promotori di un cambiamento positivo. I vincitori saranno annunciati in diversi momenti nel periodo che intercorre fino alla cerimonia. Finora sono stati pubblicati i nomi dei vincitori del Premio Volontariato e del Premio Membro di EURORDIS.
Allison Watson ha ricevuto il Premio Volontariato in riconoscimento della sua leadership e del suo impegno nel migliorare la vita delle persone affette da epilessie rare. Oltre alla sua attività che ha riunito comunità diverse attraverso la fondazione della rete UK Rare Epilepsies Together nel 2021, Allison è stata molto attiva a livello europeo come responsabile dell'ePAG (Gruppo europeo di difesa dei diritti dei pazienti) all'interno della ERN EpiCARE e come membro del Comitato Direttivo dell'ePAG nei primi giorni della ERN.
Il Premio Membro di EURORDIS di quest'anno è stato assegnato alla Ehlers-Danlos Society. Questo premio viene assegnato ogni anno a un'organizzazione di pazienti membro di EURORDIS che ha applicato metodi innovativi nel sostegno o nella difesa dei diritti dei pazienti. Quest'anno, la Ehlers-Danlos Society è stata premiata per la sua leadership globale nel promuovere la ricerca, l'educazione, la difesa dei diritti e il sostegno per i pazienti affetti dalle sindromi di Ehlers-Danlos e dai disturbi dello spettro dell'ipermobilità.
Sono attualmente aperte anche le candidature per il Concorso Fotografico 2026. Questo premio annuale è un'opportunità per esprimere visivamente cosa significa vivere con una malattia rara e per condividere la propria storia con la comunità delle malattie rare e oltre. Sono incoraggiate le candidature provenienti da ogni paese, fascia d’età e malattia, dalle quali saranno selezionati cinque finalisti, che entreranno successivamente in una fase di votazione pubblica, il cui vincitore sarà annunciato durante la cerimonia dei Black Pearl Awards. Le candidature resteranno aperte fino al 30 gennaio 2026, e le votazioni inizieranno il 9 febbraio.
"Il mondo ha i colori che dipingiamo", immagine vincitrice del Premio Fotografico 2025 (tramite EURORDIS)
Maggiori informazioni su come inviare le fotografie sono disponibili sul sito web dei Black Pearl Awards. Se desiderate partecipare e avete bisogno di ispirazione, potete visionare le candidature dell'anno scorso a questo link.
Infine, sono aperte le votazioni per il Premio Social Media di quest'anno, che celebra i difensori dei diritti dei pazienti e gli influencer che sensibilizzano l'opinione pubblica sulle malattie rare attraverso contenuti innovativi e di grande impatto. Scopri di più sui finalisti di quest'anno e vota qui.
Maggiori informazioni sui Black Pearl Awards
Vincitori dell’edizione 2026
Concorso fotografico
Premio Social Media
