Edizione del 20 Ottobre 2022

Ali AKRDF e Tanzania Human Genetics Organization, assieme ad altri partner che hanno partecipato alla Giornata delle Malattie Rare 2020 in Tanzania, hanno pubblicato un invito all'azione per affrontare la questione delle politiche e delle necessità urgenti dei malati rari tanzaniani. L’invito, pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases, si basa sulle raccomandazioni formulate dai partecipanti durante l'evento, cui hanno preso parte alcuni rappresentanti del governo. Nell’invito, si raccomanda in particolare di condurre un censimento per generare dati demografici relativi ai malati rari nel Paese; di rafforzare l’erogazione di servizi diagnostici, terapeutici e di presa in carico per i malati rari, e di aumentare i finanziamenti per l'assistenza sanitaria; di sviluppare politiche di istruzione pubblica e di difesa dei diritti dei malati rari, per ridurne la stigmatizzazione e, infine, di sostenere la ricerca, l'innovazione e i partenariati pubblico-privato nel campo delle malattie rare. Queste raccomandazioni sono in linea con l’Appello per un'azione globale per le malattie rare in Africa e con la Risoluzione delle Nazioni Unite a favore delle persone affette da una malattia rara. Queste raccomandazioni mirano a definire le politiche e le normative nazionali sulle malattie rare, al fine di migliorarne la presa in carico e garantire ai pazienti una migliore qualità della vita.

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