Pubblicata la dichiarazione congiunta di EURORDIS ed EFPIA sulle proposte per migliorare l’accesso dei pazienti ai medicinali
EURORDIS ed EFPIA hanno pubblicato una dichiarazione congiunta sull’accesso dei pazienti ai medicinali per le malattie rare. La dichiarazione si basa su un dialogo strutturato tra le due organizzazioni, della durata di 18 mesi, incentrato sull'individuazione di proposte in grado di migliorare l'accesso ai medicinali orfani in tutta l’Europa. Allo stesso tempo, la dichiarazione mette in luce le aree in cui le due organizzazioni hanno posizioni diverse. Nella dichiarazione vengono presentate tre serie di proposte: un accesso più equo per i pazienti e solidarietà tra gli Stati Membri; migliori processi di valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) e di determinazione dei prezzi e del rimborso (P&R); e, infine, una più rapida innovazione orientata dalle necessità. La dichiarazione comprende anche una proposta per un quadro concettuale per una determinazione dei prezzi differenziale a livello internazionale, per una determinazione dei prezzi multilivello equity-based, e per affrontare i limiti in termini di sostenibilità economica nei Paesi europei a basso reddito. Le proposte comprendono anche l’avvio del Commitment to File (impegno a presentare le candidature) del settore e dello European Access Portal (Portale europeo di accesso) di EFPIA per affrontare le cause profonde delle diseguaglianze e dei ritardi nell’accesso da parte dei pazienti, in collaborazione con gli Stati Membri dell'UE e altri portatori di interesse. Inoltre, la dichiarazione mette in luce la necessità di una maggiore collaborazione a livello europeo e internazionale nel campo dei medicinali orfani, invitando a un maggiore utilizzo di percorsi adattivi e di evidenze real-world nelle valutazioni del valore. EURORDIS ed EFPIA sostengono inoltre l'adattamento dei quadri di HTA e P&R nazionali alle specificità delle malattie rare. EFPIA si è impegnata per “un grande balzo verso lo sviluppo della scienza dedicata alle malattie rare” in aree finora trascurate della ricerca traslazionale sulle malattie rare degli adulti e dei bambini.
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Svizzera: il Consiglio Nazionale adotta le mozioni sulle malattie rare
Il Consiglio Nazionale svizzero ha adottato due mozioni sulla presa in carico delle malattie rare. La prima mozione riguarda il “Finanziamento duraturo dei progetti di sanità pubblica del piano nazionale per le malattie rare” e mira a colmare le attuali lacune nell'erogazione dei servizi all'interno delle reti di sanità pubblica, di centri diagnostici e centri di riferimento per le malattie rare. La mozione affronta anche la questione della sostenibilità del finanziamento erogato a Orphanet come fornitore di informazioni sulle malattie rare e del registro svizzero delle malattie rare. Il Consiglio Nazionale ha adottato anche una seconda mozione, intitolata “Rafforzare e finanziare le organizzazioni di pazienti nel settore delle malattie rare”, volta a rafforzare le competenze delle organizzazioni di pazienti e a garantire la loro capacità di finanziamento attraverso contratti di servizio. Questa mozione indica ProRaris come il partner principale per la partecipazione dei pazienti. La mozione deve ancora essere adottata dal Consiglio degli Stati.
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