Uno sguardo all’evento “Malattie rare: una priorità globale per l’equità” nella Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2022
Il 28 febbraio 2022, presso Dubai World Expo, si è tenuta una conferenza globale sulle implicazioni per le malattie rare dei principali impegni intergovernativi e della loro implementazione, a livello regionale e internazionale, a seguito della recente adozione (16/01/21) della prima Risoluzione delle Nazioni Unite sulle malattie rare intitolata “Sfide affrontate dalle persone con malattie rare e dalle loro famiglie”. L'evento, di cui è disponibile il video, si è svolto in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2022, in un luogo doppiamente simbolico, ossia il Padiglione Svedese all'Esposizione Universale. Oltre a questa cornice “universale”, che richiama l'attenzione globale sulle malattie rare (anche grazie all'intervento, durante la sessione di apertura, delle regine di Spagna e Svezia), il padiglione è dedicato alla “co-creazione per l'innovazione” e si trova nel distretto dedicato allo sviluppo sostenibile. La conferenza ha affrontato i temi dell’innovazione politica, dell’equità, dell’inclusione e della giustizia sociale. Le malattie rare, che sono causa di un maggiore impoverimento e di isolamento, portano con sé sfide specifiche in termini di accesso all'educazione, all'assistenza sanitaria, al mondo del lavoro e alle attività ricreative. Per costruire società più inclusive e sostenibili, in linea con l'Agenda 2030 delle Nazioni Unite e con gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile, è necessario esplorare nuovi modi per accrescere la collaborazione e le sinergie a livello internazionale, per fare delle malattie rare una priorità politica a tutti i livelli, attraverso un approccio “olistico”, come ricordato da molti relatori durante tutta la giornata.
L'evento è stato organizzato dal Comitato delle ONG per le Malattie Rare, in collaborazione con le sue due organizzazioni fondatrici (Agrenska ed EURORDIS; rispettivamente con il “Centro di competenza nazionale svedese per le malattie/diagnosi rare e altre disabilità” e la “Alleanza non governativa delle organizzazioni dei pazienti e dei soggetti attivi nel campo delle malattie rare”) e con RDI (Rare Diseases International).
La conferenza è stata suddivisa in cinque sessioni, con interventi che hanno alternato approcci teorici ed esempi più concreti di applicazione. Durante la prima sessione, Yann Le Cam (EURORDIS) ha definito i tre testi ufficiali sopra citati come un “nuovo ciclo politico”, sottolineando la necessità di fissare obiettivi quantificabili, da raggiungere attraverso lo sviluppo di un ecosistema di innovazioni che integri salute e settori sociali. Il relatore successivo, Rio Hada (ONU), ha messo in luce la necessità che le riflessioni teoriche sviluppate a livello internazionale non solo si conformino alle regole della peer review, ma che siano anche concepite in sinergia con il livello nazionale. Successivamente, Maryam Matar (Associazione per le Malattie Genetiche degli Emirati Arabi Uniti), partendo dall’esempio della prima legislazione degli Emirati Arabi Uniti sulla genetica neonatale, si è concentrata sulla sua espansione tematica (dalle malattie comuni alle malattie rare) e, dal punto di vista geopolitico, sul GCC (Consiglio per la Cooperazione nel Golfo), un'alleanza economica tra sei Paesi arabi (Bahrain, Kuwait, Oman, Qatar, Arabia Saudita ed Emirati Arabi Uniti). Infine, Flaminia Macchia (RDI) si è soffermata selle tre virtù della Risoluzione ONU sulle malattie rare, legate rispettivamente alle sue tre priorità temporali: elaborazione, risoluzione e integrazione (affrontandone gli aspetti teorici e pratici).
La sessione successiva ha offerto una descrizione tangibile dell'argomento, grazie ai rappresentanti dei pazienti, che hanno spiegato in prima persona cosa rappresenta per loro la Risoluzione delle Nazioni Unite. Successivamente si è tenuta una sessione complementare, dedicata ai temi prioritari dell'organizzazione internazionale. Rüdiger Krech (OMS) si è soffermato su approcci innovativi (sia sociali che tecnici) come la formazione a distanza, o un sistema generalizzato di pooling (condivisione della ricerca, di dati, strutture e istituzioni sanitarie, strumenti e risorse, assistenza sociale, ecc.). In seguito, Amapola Alama (UNESCO) ha parlato del lavoro e delle azioni dell'IBE (International Bureau of Education), un centro UNESCO specializzato nello sviluppo di contenuti educativi e dei relativi metodi o strutture. Infine, Michael Lövgren (Ågrenska) ha descritto il programma svedese per famiglie ospitanti (per un periodo di una settimana), una profonda esperienza che ha visto la partecipazione di 5.000 famiglie, i cui risultati sono riportati in un articolo accademico che sarà presto pubblicato.
Le ultime due sessioni sono state dedicate all'Africa e a una più ampia riflessione sui Paesi a basso e medio reddito. Samuel Agyei Wiafe, Direttore di RDGI (Rare Disease Ghana Initiative – Iniziativa ghanese per le malattie rare) ha presentato alcuni spunti tratti dai tre workshop del primo Summit Africano sulle Malattie Rare. L’evento, organizzato da RDGI e RDI, si è tenuto dall'1 al 3 dicembre 2021 in Ghana.
Screenshot della presentazione di Samuel Agyei Wiafe.
Orphanet ringrazia Samuel Agyei Wiafe per il consenso.
