La Commissione Europea ha pubblicato il Programma di lavoro di EU4Health per il 2022, che descrive nel dettaglio le priorità e le azioni, inclusa l'allocazione delle risorse, per l'implementazione delle misure sanitarie europee previste dal programma per il 2022. Il Programma di lavoro 2022 prevede sovvenzioni dirette alle 24 ERN fino al 2023, finché non saranno avviate le sovvenzioni pluriennali. Le sovvenzioni hanno lo scopo di sostenere le azioni e le attività delle ERN nel campo delle malattie rare, e in particolare il loro contributo per una maggiore conoscenza delle malattie rare da parte dei professionisti della salute e dei pazienti. Le sovvenzioni finanzieranno le attività operative delle ERN, come l'integrazione dei nuovi membri, le loro attività di formazione, e la generazione di conoscenze e di migliori pratiche nel campo della diagnosi delle malattie rare e dell'erogazione di assistenza sanitaria. La Commissione ha inoltre finanziato un invito a presentare proposte per sovvenzioni operative rivolto alle ONG attive nel campo delle malattie rare, al fine di migliorare le conoscenze e l'accesso alla diagnosi e al trattamento.
Nell'ambito del Programma di lavoro 2022 di EU4Health, la Commissione assegnerà inoltre sovvenzioni dirette agli Stati Membri, finalizzate all'integrazione delle ERN nei singoli sistemi sanitari nazionali. Le attività includeranno scambi di migliori pratiche, di proposte concrete e di linee guida per una migliore integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali, compresi percorsi chiari per i pazienti, procedure di riferimento e lo sviluppo di reti nazionali dedicate alle malattie rare. Infine, la Commissione Europea erogherà una sovvenzione diretta a Orphanet per l'istituzione di un sistema di codifica armonizzato per le malattie rare. Scopo di questa sovvenzione è finanziare l'integrazione della Nomenclatura Orphanet e dei codici ORPHA come principale sistema di codifica delle malattie rare nei sistemi informatici delle ERN e dei provider di assistenza sanitaria, assieme al mantenimento continuo, all’aggiornamento e al miglioramento del sistema basato sull'analisi scientifica delle conoscenze più avanzate nel campo delle malattie rare.
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