#Resolution4Rare: si rafforza la richiesta di una risoluzione dell'AMS sulle malattie rare
Negli ultimi mesi, Rare Diseases International (RDI) ha promosso la campagna #Resolution4Rare, che chiede una Risoluzione dell'Assemblea Mondiale della Sanità (AMS) sulle malattie rare entro il 2025. Tale risoluzione contribuirebbe ad affrontare le sfide comuni che accomunano i membri della comunità delle malattie rare di tutto il mondo mediante la creazione di un quadro di riferimento globale per le MR, completo e incentrato sulla salute, con scadenze e obiettivi chiari per tutti gli Stati Membri dell'Organizzazione Mondiale della Sanità.
Il 4 febbraio, una bozza di risoluzione è stata formalmente sottoposta all'esame del Consiglio esecutivo dell'OMS. Il testo proposto riconosce le difficoltà affrontate dai malati rari e dalle loro famiglie, e invita l'OMS a sviluppare un piano d'azione globale decennale per le MR entro il 2028. Inoltre, esorta gli Stati Membri a supportare questa attività e a integrare al meglio le MR nella loro pianificazione sanitaria nazionale.
La bozza di risoluzione è il risultato di mesi di duro lavoro da parte di una coalizione di oltre 180 organizzazioni e dei co-sponsor dei 24 Stati Membri: Repubblica Araba d'Egitto, Spagna, Brasile, Cile, Cina, Ecuador, Francia, Iraq, Giordania, Kuwait, Lussemburgo, Malesia, Panama, Palestina, Pakistan, Filippine, Qatar, Romania, Somalia, Vanuatu, India, Thailandia, Slovenia e Slovacchia. All'inizio di quest'anno, la coalizione ha pubblicato una lettera aperta indirizzata al Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Direttore Generale dell'OMS, in cui esorta l'organizzazione a intraprendere azioni incisive per favorire l'adozione della Risoluzione, garantendo esiti significativi per i malati rari e le loro famiglie.
Durante la 156a sessione del Comitato Esecutivo dell'OMS, a seguito a una dichiarazione di RDI a nome della coalizione, il Comitato ha annunciato la decisione di raccomandare formalmente l'adozione della risoluzione in occasione del prossimo incontro dell’AMS, previsto per maggio 2025.
In continuità con il lavoro svolto per la risoluzione dell'AMS, RDI ha recentemente avviato una nuova iniziativa, la RDI-Lancet Commission on Rare Diseases (Commissione RDI-Lancet sulle malattie rare), che mira a migliorare la vita dei malati rari con la produzione di raccomandazioni basate sulle evidenze, che possano essere implementate su scala globale. La Commissione, composta da 27 Commissari che coprono un'ampia gamma di competenze, ha lo scopo di promuovere un cambiamento significativo in termini di politiche e pratiche sanitarie. Ulteriori informazioni sulla Commissione sono disponibili nel commento pubblicato in The Lancet e nella nuova pagina LinkedIn dell'iniziativa.
Nel complesso, la campagna di RDI per una Risoluzione dell'AMS sulle malattie rare e la nuova Commissione RDI-Lancet mirano a dare priorità alle malattie rare nell'agenda sanitaria globale, e a garantire che i malati rari non siano lasciati indietro nelle attività volte al raggiungimento dell’assistenza sanitaria universale. Affrontando le sfide specifiche della comunità delle malattie rare (come i ritardi nella diagnosi, l'indisponibilità di opzioni terapeutiche e gli oneri finanziari), l'adozione e l'implementazione della risoluzione rappresenterebbe un passo fondamentale in direzione dell'equità sanitaria per tutti.
Bozza della risoluzione
Lettera aperta al DG dell'OMS
Commissione RDI-Lancet sulle malattie rare
