EURORDIS ha pubblicato una relazione che fa seguito alla “Conferenza Ministeriale di Alto Livello: Percorsi innovativi e assistenziali per una politica europea per le malattie rare” (High-level Ministerial Conference: Care and innovation pathways for a European rare diseases policy), tenutasi a Parigi in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2022, nel quadro della Presidenza francese del Consiglio dell’Unione Europea. La Conferenza, che ha contato 150 partecipanti, compresi 12 Ministri della Salute di Stati Membri, aveva lo scopo di elaborare raccomandazioni politiche nel campo delle malattie rare, per dar vita a un'azione coerente a livello europeo. La relazione comprende alcune citazioni dei partecipanti che sottolineano l'importanza di una strategia coordinata per le malattie rare, come la dichiarazione di Olivier Veran, secondo il quale “Insieme realizzeremo il nostro impegno a non lasciare indietro nessuno entro il 2030, affinché a ogni cittadino europeo che affronta una malattia rara possano essere garantite le stesse opportunità, indipendentemente da dove si trovi nell’Unione Europea".
È stata inoltre ribadita l’importanza di una strategia rinnovata per le malattie rare a livello europeo, sulla base delle Raccomandazioni di Rare 2030 e della recente Risoluzione delle Nazioni Unite sulle sfide affrontate dai malati rari, adottata dall'Assemblea Generale a dicembre 2021. Una strategia completa migliorerebbe la condivisione delle informazioni, dei dati e delle conoscenze tra gli Stati Membri, e l'equità all’interno della popolazione europea in termini di accesso alla diagnosi e al trattamento. È stato elogiato il ruolo di Orphanet nel fornire informazioni e conoscenze sulle malattie rare, ed è stata sottolineata la necessità che la rete sia in grado di generare e sfruttare dati accurati. Sono state inoltre incoraggiate le collaborazioni già esistenti e quelle a venire, tra le quali le ERN e lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari.
I partecipanti si sono soffermati anche sulla situazione in Ucraina, mostrando il proprio sostegno alla popolazione più vulnerabile, che comprende anche i malati rari. EURORDIS ha reiterato il proprio supporto agli Ucraini affetti da una malattia rara che sono stati costretti a fuggire nei Paesi vicini, e a quelli che sono rimasti nel loro Paese. L’ECRD, che si terrà dal 27 giugno al 1° luglio 2022, rappresenterà un’occasione unica per i portatori di interesse per discutere ulteriormente delle misure da adottare per l’elaborazione di un Piano d'azione europeo per le malattie rare.
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